Epilepsia: 70% controlable, dieta cetogénica y lucha contra el estigma

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). A pesar de su prevalencia, esta condición aún es una patología rodeada de estigma y discriminación, aspectos que agravan las dificultades que enfrentan quienes la transitan y sus familias.

En ese sentido, cada 26 de marzo, el mundo se tiñe de violeta para conmemorar el Día Mundial para la Concientización de la Epilepsia, también conocido como Purple Day. En este marco, la terapia cetogénica es un tratamiento no farmacológico que se relaciona con la alimentación que ha ganado reconocimiento por su capacidad para controlar las crisis epilépticas en pacientes que no responden a los medicamentos.

De acuerdo con la OMS, cerca del 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones si recibieran un diagnóstico y tratamiento adecuados. En Argentina, se estima que alrededor de 300.000 personas viven con epilepsia, según datos extrapolados de estadísticas internacionales.

Y aunque la mayoría de los casos pueden controlarse con medicación, aproximadamente un 30% de los pacientes no responde a los tratamientos farmacológicos convencionales, lo que los obliga a buscar alternativas como la terapia cetogénica, una opción que ha demostrado ser efectiva en la reducción o eliminación de las crisis epilépticas.

Según explicó la doctora María Vaccarezza, Subjefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo, este enfoque requiere un trabajo conjunto entre neurólogos y nutricionistas, así como un compromiso significativo por parte de las familias.

La dieta cetogénica, una alternativa para la epilepsia refractaria

Este tratamiento consiste en una dieta alta en grasas, adecuada en proteínas y muy baja en carbohidratos, lo que provoca un cambio en el metabolismo cerebral. En lugar de utilizar glucosa como fuente de energía, el cerebro comienza a emplear cuerpos cetónicos, lo que puede reducir o incluso eliminar las convulsiones en muchos pacientes.

Se estima que hasta el 60% de los pacientes que siguen esta dieta logran reducir sus crisis epilépticas a la mitad, y un porcentaje significativo las elimina por completo.

Evangelina, mamá de Sofía, una niña que utilizó esta terapia durante dos años, compartió su experiencia: “La terapia cetogénica requiere esfuerzo, organización, disciplina, apoyo del resto de la familia y amigos, también contención en la escuela y ámbitos sociales donde desarrollamos nuestras actividades, pero se puede iniciar y sostener el tiempo que sea necesario, vale la pena intentarlo, porque ¡los resultados pueden ser muy beneficiosos!”.

Sofía no ha experimentado crisis desde 2018, poco después de comenzar el tratamiento. Sin embargo, la implementación de esta dieta no está exenta de desafíos.

La doctora Vaccarezza destacó que uno de los principales obstáculos es la falta de conocimiento sobre esta alternativa entre los especialistas en neurología. Además, la adherencia estricta al tratamiento y el apoyo médico y nutricional son fundamentales para garantizar su éxito.

Impacto psicosocial y el rol de las familias

Más allá de los aspectos clínicos, la epilepsia tiene un impacto significativo en la vida emocional y social de los pacientes y sus familias. Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), el estigma y la discriminación asociados con esta enfermedad pueden ser más perjudiciales que las propias crisis epilépticas. Las personas con esta condición enfrentan barreras en el acceso a la educación, el empleo y los servicios de salud, además de ser objeto de prejuicios y mitos que perpetúan su aislamiento.

Evangelina, quien ha construido una comunidad digital para apoyar a otras familias, describió los desafíos emocionales que enfrentan los cuidadores: “Como papás de niños con una enfermedad que atender, estamos constantemente navegando un mar de emociones. Miedo, angustia, ansiedad, tristeza y enojo pueden ser algunas de ellas. Son muchos los desafíos y las barreras por romper, además de lidiar con la preocupación de las crisis diarias, los efectos adversos de los tratamientos farmacológicos y los estigmas sociales asociados con la epilepsia”.

Estudios citados por la OMS y la OPS revelan que los cuidadores de niños con epilepsia tienen mayores tasas de ansiedad, depresión y privación del sueño, lo que puede derivar en disfunción familiar. En el caso de la terapia cetogénica, las demandas adicionales de tiempo y organización pueden incrementar el estrés, pero también ofrecen una oportunidad para fortalecer los lazos familiares.

Es por eso que Evangelina destacó que preparar recetas que su hija disfrute se ha convertido en un pilar de su tratamiento, brindando momentos de satisfacción y alegría. Para facilitar la adherencia a la dieta cetogénica, existen fórmulas nutricionales diseñadas específicamente para aportar los nutrientes necesarios en las proporciones adecuadas. Estas fórmulas pueden reemplazar comidas o ser utilizadas en la preparación de recetas, simplificando el proceso para las familias.

En el marco del Día Mundial para la Concientización de la Epilepsia, los expertos hacen un llamado a la acción para mejorar el acceso al tratamiento, reducir el estigma y garantizar que las personas con epilepsia puedan llevar una vida plena y digna. Como señaló la doctora Vaccarezza, “este es un abordaje muy efectivo, pero requiere compromiso y trabajo en equipo. Vale la pena intentarlo, porque los resultados pueden ser muy beneficiosos”.

Fuente: infobae