Por María Esther Carbuccia

fliafc@claro.net.do

Hoy quiero escribir sobre el “kit básico informativo” que toda familia debe saber al ser un miembro de la misma diagnosticado con autismo.

Lo primero es entender en que consiste esta condición y para ello podríamos decir que el Autismo es un trastorno neurológico que afecta principalmente las áreas del lenguaje (verbal y no verbal), de interacción social y el comportamiento, haciendo restringido el repertorio de actividades e intereses de quien lo padece. Es importante conocer que dentro del Trastorno del Espectro Autista hay un abanico de fenotipos (Síndrome de Kanner, Síndrome Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno de Desintegración Infantil y Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado) estos son los diferentes tipos en los cuales pueden encontrarse las personas que son diagnosticadas. Sin embargo, tenemos que tener en cuenta la amplitud que tiene una paleta de colores que va del blanco al negro, o sea, un sinnúmero de tonalidades grises. Este proceso se hace difícil para la clasificación ya que en cada caso no se reúnen al pie de la letra los criterios diagnósticos (cada individuo es único, recuérdalo).

Las causas de dicho trastorno aún no son claras, pues existen muchas hipótesis sin llegar a ofrecer una única conclusión. A mi juicio este dato tiene relevancia a nivel científico, pero para nosotros los padres y madres, no hace la diferencia  para los fines de rebasar “el balde de agua fría que acabamos de recibir”. Nuestro enfoque debe centrarse en cómo afrontar de ahora en lo adelante dicho diagnóstico, sabiendo que atravesaremos distintas etapas en el proceso como: la negación, la ira, la negociación, la depresión y finalmente, la aceptación.

Cabe resaltar que todos no llevamos el mismo orden, ni cumplimos con todas en el proceso y no por ello no estamos afrontando el duelo del diagnóstico. Simplemente así como en tu casa puedes tener clavos, martillo y sierra, en tu caja de herramientas y hacerte falta un taladro, por lo cual necesitarás pedirlo prestado o salir a comprarlo. Hay quienes tienen su caja de herramientas completas y se les hace más fácil la resolución de la problemática.

Para ser un poco más descriptiva y que puedas entender con mayor facilidad te cuento como ocurrió en nuestro caso. Alejandro fue un niño deseado y esperado, desde su nacimiento llenó nuestro hogar de  amor y creó una atmósfera cargada de alegría. En su desarrollo hasta los 18 meses todo parecía normal, pues el niño mostraba avances, en unas áreas más que otras, como cualquier otro niño (intentaba caminar, balbuceaba, mostraba predilección por ciertos juegos y alimentos, etc.), para nosotros como padres, “lo típico” hasta que vimos que en algunas áreas de su desarrollo psicomotor, del desarrollo del habla y del entendimiento cognitivo comenzaron a verse rezagadas.

Ya a los 3 años y medio notamos que algo en él era diferente, no fijaba la mirada, era muy quisquilloso para comer, cuando lo llamábamos por su nombre en ocasiones respondía y en otras parecía tener sordera, no mostraba como otros niños su afecto, lloraba o reía sin razón alguna, no entendía indicaciones simples, entre otras cosas y por ello decidimos consultar con su pediatra para llevarlo a un especialista según su recomendación. Y eso fue lo que hicimos, lo que pasó, ya ustedes lo conocen… recuerdan el balde… el agua fría…, bueno en un principio mi esposo y yo, lloramos mucho, pues no creíamos que nuestro bebé, concebido con tanto amor no tendría el desarrollo de cualquier otro niño.

Fase 1: Negación

En mi familia también hubo un gran impacto, pues mis padres me recomendaban seguir buscando otros diagnósticos, con la creencia de que la especialista no había dado “pie con bola” en el diagnóstico.

Fase 2: Ira

Nos costaba ver al niño diferente y aunque veíamos cosas que estarían fuera de lo esperado para su etapa de desarrollo solo buscábamos justificaciones para no enfrentar la situación. A medida que seguíamos viendo como el niño tenía un desenvolvimiento diferente nos sobrevino la rabia, el cuestionar por qué Dios nos había puesto esta prueba, por qué él había decidido que nuestro hijo fuera diferente y nos encerramos como familia, pues todo aquel que se atrevía a señalar la conducta atípica de nuestro hijo, era visto como el enemigo.

Fase 3: Negociación

Eso pasó y quedamos en el acuerdo que como soy una profesional de la conducta yo haría frente a la situación investigando y buscando las posibles soluciones, y mi esposo se quedaría para darme soporte junto con mi familia, sin involucrase de lleno en el proceso, por lo doloroso que le resultaba a él; por lo general en las familias hay uno de los miembros que decide enfrentarse y asumir el liderazgo.

Fase 4: Depresión

El proceso fue como una montaña rusa, a veces en subida, a veces en bajada pero firmes en que debíamos de hacer lo que fuera mejor para nuestro hijo.

Fase 5: Aceptación

Por último, cuando ya decidimos no escondernos, no pensar en que todo el mundo nos juzgaría, y que la clave para rebasar cualquier cosa que nos pase en la vida es la actitud, lo aceptamos y asumimos el compromiso de luchar para que nuestro hijo y los de otras familias tengan un ambiente social favorecedor, que les brinde oportunidades para el desarrollo de sus capacidades y la integración en la vida social.

Por ello he querido que ustedes se sumen a esto, haciendo que su camino sea menos trillado que el nuestro y que puedan animarse a escribir sus propias historias de vida, que al igual que la nuestra sirva de aliciente para otros que recién comienzan su viaje.

¡Bienvenidos a Bordo!

*La autora es psicóloga clínica