Proyecto de ley busca mejor atención para pacientes con enfermedades raras

Santo Domingo. – Un proyecto de ley depositado en el Senado de la República, por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa) a través de la Comisión de Salud Pública del Senado, busca que los pacientes con enfermedades raras reciban mejor atención integral del Estado.

El documento entregado a la presidenta de la Comisión de Salud de la cámara alta, senadora Lía Díaz de Díaz, junto a los senadores Alexis Victoria Yeb, Dagoberto Rodríguez, Rafael Barón Duluc y María Mercedes Ortiz, además tiene como objetivo garantizar diagnóstico, tratamiento y asistencia médica a pacientes con estas condiciones a través del sistema de salud estatal.

Compromiso del Senado con los pacientes

La senadora Lía Díaz apoyó la propuesta, destacando que durante su adolescencia fue diagnosticada con una enfermedad rara.

«Este es un proyecto país en el que pondremos todo nuestro esfuerzo para que sea una realidad. Ustedes no están solos, asumimos este compromiso con determinación», expresó.

De su lado, el presidente del Senado, Ricardo de los Santos, aseguró que el pleno legislativo impulsará el anteproyecto para su pronta conversión en ley.

«Es un paso crucial para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas condiciones. Trabajaremos para que esta legislación se convierta en un apoyo real para los pacientes y sus familias», afirmó.

Beneficios del anteproyecto de ley

Denisse Vallejo, presidenta de Adapa, agradeció el respaldo del Senado y resaltó que la iniciativa, contenida en un documento de 32 páginas, busca no solo dar visibilidad a las enfermedades raras, sino también garantizar la cobertura estatal en la atención y tratamiento de los pacientes.

«Este es un momento histórico para nuestra comunidad. Vamos a seguir luchando por el derecho a la salud de estos pacientes», enfatizó.

Además, el anteproyecto contempla medidas clave como:

• Creación de un registro nacional de enfermedades raras.
• Diagnóstico temprano y acceso a tratamientos adecuados.
• Inclusión de medicamentos de alto costo en el sistema público de salud.
• Apoyo psicosocial para pacientes y familiares.