"Proyecto Abrazo Solidario" abriga a niños con enfermedades congénitas

«Proyecto Abrazo Solidario» abriga a niños con enfermedades congénitas

«Proyecto Abrazo Solidario» abriga a niños con enfermedades congénitas

«Estrechar entre los brazos en señal de cariño, comprender, incluir, admitir, acoger», estas son las diferentes acepciones o sinónimos que utiliza el Diccionario de la Real Academia Española para definir la palabra «Abrazo».

Y esto es exactamente lo que hace una entidad llamada «Abrazo Solidario», un proyecto dirigido a niños y niñas víctimas con enfermedades de la piel, a quienes mediante una mano amiga que los auxilia reciben medicamentos, ropa con protección solar, visitas domiciliarias y seguimiento médico ya que son niños de escasos recursos.

Este proyecto abrió sus puertas en octubre del año 2012, cuando la “Fundación Brugal Cree en su gente” le otorga el premio de un millón de pesos al Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel Dr. Huberto Bogaert Díaz (IDCP) para ayudar a los niños en esta labor social.

Silvia Marte, encargada de la dirección técnica de la fundación "Abrazo Solidario".

Silvia Marte, encargada de la dirección técnica de la fundación «Abrazo Solidario».

En sus inicios tenía un plan concebido para ampliar la cobertura de enfermedades de la piel y fortalecer el proceso de descentralización que vivía la institución, de cara a la participación comunitaria.

El director del IDCP, doctor Rafael Isa Isa, junto con Margarita Rosado de Quiñones, quien es la coordinadora general, destinó los fondos provenientes de la premiación para cubrir la primera fase del proyecto que era mejorar y expandir los programas de diagnóstico y tratamiento de infantes afectados de problemas cutáneos para los primeros beneficiarios que fueron identificados por sus condiciones de marginación económica y social.

Mejorar y expandir los programas de diagnóstico y tratamiento de niños afectados de  problemas cutáneos, garantizar el suministro de medicamentos y otros productos de salud, rescatar la autoestima de los niños, defender su dignidad y promover el cumplimiento de sus responsabilidades  así como brindar apoyo psicológico a los infantes afectados por las enfermedades y familiares, son los objetivos a lograr , así lo describe la directora del Departamento de Criocirugía y Dermatología Pediátrica del IDCP y encargada de la dirección técnica del proyecto, Silvia Marte.

27 niños afectados

En la actualidad, explica Silvia Marte, el centro trabaja con 27 niños y niñas afectados por enfermedades dermatológicas como Epidermólisis Ampollar congénita, que es un grupo de trastornos hereditarios en los que se forman ampollas en la piel después de una lesión menor hasta una forma letal que compromete otros órganos. La mayoría de los tipos de esta afección comienza al momento de nacer o poco después.

También hay pacientes con el Xeroderma Pigmentoso, una rara genodermatosis caracterizada por una sensibilidad extrema a cambios inducidos por los rayos ultravioletas en la piel y los ojos. Por último, están aquellos que padecen la Ictiosis que es una enfermedad  de origen genético, que provoca que la piel se vuelva seca y escamosa, como la de un pez. Se presenta con mayor frecuencia en los meses de invierno y son más frecuentes en las extremidades, pero también puede verse afectado el tronco.

Piel

Solidaridad más allá de las limitaciones

«La verdad es que cuando mi hijo fue creciendo y noté ese problema, yo no sabía qué hacer, fue difícil cuando una amiga me hablo de dermatología y cuando lo traje a consulta me refirieron , fue así como me entere de lo que padecía mi hijo y pude ayudarlo, aquí me ayudan en su tratamiento y medicinas», manifiesta Josefina Duarte, madre de uno de los beneficiados con los trabajos de «Abrazo Solidario».

Pero esta iniciativa sólo cuenta con el dinero otorgado en el premio y los aportes que realiza la institución, además de prever todos los medicamentos que sean necesarios dependiendo de la enfermedad con la que cursa el paciente.

Paciente con Epidermolisis Ampollar.

Paciente con Epidermolisis Ampollar.

No obstante, como pueden, brindan seguimiento mensual a los niños por doctores de la institución y psicólogos especializados en el tratamiento mental de los pacientes que padecen estos trastornos cutáneos.

La coordinadora manifiesta que el proyecto está trabajando en la búsqueda de fondos monetarios para poder incluir más niños afectados con estas enfermedades congénitas y considera como una de las fortalezas que tiene el proyecto es la unidad de dermatología pediátrica, criocirugía, psicología y la unidad de proyecto.

En cuanto a las debilidades, está el hecho de que este proyecto trabaja con un fondo donado que se puede agotar en un tiempo determinado, hecho que limita el poder seguir donándoles los medicamentos en su totalidad ya que la institución apoya los niños, pero no puede cargar con todos los gastos que requieren.

«Abrazo Solidario» abre sus puertas dentro del Instituto Dermatológico Dominicano y Cirugía de la Piel que se encuentra en la Avenida Federico Velázquez esquina Albert Thomas 66, en Santo Domingo.



Noticias Relacionadas