Santo Domingo.- Por años, Sharmín Díaz fue un rostro reconocido de los medios de comunicación dominicanos, entre cámaras, luces, entretenimiento y una agenda cargada marcaban su rutina.
Sin embargo, su vida dio un giro radical en en el año 2018 cuando su hijo Sebastián fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Desde entonces, su historia dejó de contarse en titulares ligeros para convertirse en un testimonio de resiliencia, fe y compromiso social.
“Mi vida dio un giro de 180 grados”, confiesa. “En 2018, cuando Sebastián fue diagnosticado, mi vida cambió por completo. A partir de ahí, todo fue distinto”.
Las primeras señales: “había algo diferente”
Sharmín era madre primeriza cuando comenzaron a aparecer las primeras señales. No fijaba la mirada, alineaba objetos, caminaba en círculos y, de forma repentina, dejó de hablar.
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“Yo lo veía evolucionar normal, decía mamá, decía papá… y de momento el niño deja de hablar”, recuerda.
Fue su amiga y colega "La Condes" quien insistió en que algo no estaba bien.
“Yo, ignorante al fin, no sabía. Pero cuando vi esa regresión, esa banderita roja, dije ‘no, aquí pasa algo’”.
Sebastián fue evaluado poco después de cumplir dos años. El diagnóstico llegó temprano, pero no por ello fue menos devastador.
“Se me cayó el mundo. Literalmente”, dice Sharmín. “Pensé que la vida se me venía abajo”.
El duelo silencioso de la madre de un niño TEA
Como ocurre con muchas familias, el diagnóstico trajo consigo un proceso de duelo: negación, miedo, culpa, incertidumbre.
“Hay padres que nunca lo superan”, afirma. “Yo lloré, me quebré, pero luego dije: ‘tengo que ponerme la pila, este muchacho tiene que tirar para adelante’”.
A ese momento se sumó otro reto, la separación del padre de Sebastián. “Dios entendía que yo tenía que concentrarme por completo en ser madre, pero no solo en ser madre, sino en asumir la condición de vida de mi hijo”.
Las estadísticas confirman que muchas madres de niños con TEA crían solas. En su caso, con el tiempo, ambos padres entendieron que debían trabajar en equipo.
“Aunque no estemos juntos como pareja, el niño nos necesita a los dos”, dijo en el Programa Mujeres al Borde.
Estados Unidos y oportunidades que marcaron la diferencia
Una de las decisiones más difíciles de su vida fue permitir que Sebastián viviera varios años en Estados Unidos con su abuela materna, donde tendría acceso a terapias y educación especializada.
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“La gente juzga desde fuera, sin saber el contexto”, afirma. “Pero yo no me arrepiento”.
Los avances fueron notables. “Sebastián se sabe bañar, cepillar, comer solo, ir al baño. No forma oraciones largas, pero se comunica. Es bilingüe, sabe leer y escribir en inglés y en español”.
Para Sharmín, la diferencia fue clara. “El sistema educativo y de salud allá funciona. Aquí hay buenos profesionales, pero para quien puede pagarlos. ¿Y el de a pie?”.
Del dolor nació un propósito. Azul Podcast surgió como un espacio para padres y madres de niños con TEA, donde se comparten experiencias, aprendizajes y herramientas.
“Quería hacer comunicación con propósito”, explica. “No hacerlo sola, sino acompañada”.
El proyecto reúne a comunicadores y padres de niños en el espectro.
“Somos cuatro padres y nuestros hijos son completamente distintos. Ahí entendí que no hay un solo autismo”.
A través del podcast, Sharmín se convirtió en una estudiosa del tema, terapias, derechos, educación, alimentación, microbiota.
“Todavía me falta mucho por aprender, pero lo poco que sé quiero compartirlo”.
Alimentación, terapias y rutinas
Uno de los aprendizajes más significativos fue el impacto de la alimentación. “El intestino es el segundo cerebro”, explica.
“Cuando limpias la alimentación, los cambios son increíbles”.
Sebastián dejó el azúcar, los lácteos, el pan y ciertos alimentos procesados. “No es fácil, es caro, y mucha gente no puede. Y eso duele”.
En cuanto a terapias, destaca el método ABA, la natación y la equinoterapia.
“Cuando monta caballo, Sebastián se regula. Llega feliz, tranquilo”.
El mayor miedo de los padres de niños TEA
Si hay algo que une a los padres azules es un temor compartido.
“¿Qué va a pasar cuando nosotros no estemos?”, pregunta Sharmín, sin rodeos. “Eso nos quita el sueño a todos”.
Por eso su meta es clara, lograr la mayor independencia posible para su hijo. “Todo lo que aprenda hoy es tranquilidad para mañana”.
Una deuda pendiente del Estado dominicano
Aunque reconoce avances, Sharmín es enfática al señalar que el país aún tiene una deuda con las familias TEA. “Faltan centros, presupuesto, formación docente, acceso real a terapias”.
Menciona la necesidad de fortalecer los CAID, aplicar correctamente la Ley 34-23 y apoyar a instituciones como Conadis. “Esto no es un tema de gobiernos, es un tema de Estado”.
La fe como sostén
Cuando todo pesa, Sharmín no duda: “Dios es lo que me sostiene”. Aferrada a su fe, asegura que ha encontrado fuerzas incluso en los momentos más oscuros. “Cuando tú estás en medio del mar, el único que no te abandona es Dios”.
“No se cansen, va a amanecer”
Su mensaje final es para otras madres y padres.
“No se cansen. Cuando más oscuro está, más cerca está el amanecer. No es un cliché, es verdad”.
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