Santo Domingo.- Noventa días, es el tiempo que deben esperar los padres de Mikaela (nombre ficticio pero la historia es real) para ser evaluada por un terapeuta, a fin de  saber si tiene la condición de autismo o algún trastorno del neurodesarrollo.

Ansiedad, desesperación, incertidumbre. Una “montaña rusa” de emociones acompaña esta larga espera en los padres de la pequeña, quienes decidieron buscar ayuda al ver que a su retoño le cuesta un poco adaptarse a las rutinas.

Los progenitores de Mikaela asistieron a la consulta con una psicóloga infantil en un centro privado, quien les indicó una serie pruebas.

Entre las evaluaciones que necesita Mikaela están: DP-3, un estudio de evaluación dirigido a valorar diversas áreas relevantes en el proceso de desarrollo del menor, la BASC-3, que mide numerosos aspectos emocionales y conductuales de los niños y adolescentes y la Aplicación de Prueba en Alteraciones del Desarrollo (CARS), que es un instrumento observacional para evaluar el autismo. Para sorpresa de estos ninguna de estas pruebas tienen cobertura de las Administradoras de Riesgo de Salud (ARS).

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Estas pruebas tienen un costo que oscila entre los 11 mil y 12 mil pesos, a esto se suma una evaluación que debe realizar un neuropediatra por un valor de tres mil pesos.

Hablan los especialistas

La pasada presidenta de la Sociedad de Neurología, Evelyn Lora, explicó a El Día que en la actualidad todos los cetros de diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y atención del neurodesarrollo están repletos.

La neuróloga y pasada presidenta de la Sociedad de Neurología Evelyn Lora.

La experta acotó que la espera se debe en primer lugar, a que el diagnóstico de esta condición es eminentemente clínico y a que los padres, si notan que algo dentro del comportamiento del infante está “fuera de lo común”, buscan ayuda de manera oportuna, con el fin de brindar el apoyo que necesite su niño.

Lora señaló además, que en la actualidad hay un aumento no solo de diagnósticos de pacientes TEA, también de trastornos del neurodesarrollo, lenguaje y aprendizajes; “los cetros que brindan terapias y diagnósticos están copados y muchos no cuentan con disponibilidad”.

Y en el caso de muchos centros privados la espera para una consulta de primera evaluación es de hasta un mes.

A juicio de la neuropediatra, es necesario la creación de más centros y una mayor cantidad de personal para dar respuesta a la alta demanda.

La experta dijo que los neurólogos reciben en sus consultas al menos un niño con autismo diario. Suelen ser parte de su día a día los pacientes con trastornos del lenguaje, estrés flautistas, aprendizaje, déficit de atención e hiperactividad.

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La neuróloga resaltó que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por siglas en inglés) estimaban que en el año 2016 uno de cada 52 niños se encontraba dentro del Espectro Autista y que la proyección para el 2022 sería uno de cada 32.

Con la terapeuta

En el caso de República Dominica en los últimos años han aumentado los diagnósticos de niños con Trastorno del Espectro Autista.

Sobre el tema consultamos a la psicóloga Alejandra de los Santos Velazco, encargada del servicio de evaluación del desarrollo del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), quien explicó que el aumento en los diagnósticos de autismo se debe a que los profesionales cuentan con mejores herramientas y están mejor formados que hace 10 o 15 años atrás y además los padres están más alerta de las “señales” de los niños.

La psicóloga Alejandra de los Santos Velazco.

“No se podían reconocer síntomas en los niños que se ven ahora, por eso se siente que hay mucho autismo, no necesariamente es que este pasado algo”, expresó la terapeuta.

Señales de alerta

De los Santos explicó que las investigaciones demuestran que desde los seis meses se pueden ver aspectos en el niño que “hacen que las banderas de alerta se levanten”.

“Si estas amamantando al bebé y no fija la mirada en la madre, por el contario se fija en cosas como luces, abanicos y no muestra interés en los rostros de sus padres, es un niño que muestra una conducta social atípica”, aseveró la experta.

Fue a los dos años que los padres de la pequeña Mikaela notaron que le costaba comunicarse y mantener la interacción con los demás, situaciones que se las “achacaron” al encierro producto de la pandemia.

La infante quien hoy tiene tres años, presenta trastornos del comportamiento.

La psicóloga del CAID apuntó que desde los 12 meses los profesionales cuentan con herramientas para evaluar los niños, en el caso de ellos usan la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo – 2 (ADOS-2), que es la que se usa a nivel mundial, que tampoco la cubre la ARS.

De los Santos advirtió que hay niños que no dan señales tempranas y luego a los dos, cuatro años se empieza a ver signos, todo va depender del nivel de severidad de la condición del pequeño, dijo De los Santos.

La especialista apuntó que fuera del anillo de los padres, la persona llamada a dar la voz de alertar en el proceso de desarrollo del niño es el pediatra, este en los chequeos médicos rutinarios debe ir midiendo el niño a nivel de conducta, lenguaje y el desarrollo no van bien.

“Quien debe decir mamá debe s buscar ayuda es el pediatra”, sin embargo en la realidad del país quienes dan la voz de alarma por los general son los centros educativos.

“El problema está en que ese niño, que debió iniciar la atención al año lo hace a los dos años y medio”, esto en los casos de los niños que estudian en colegios privados, donde hay una menor población, ya que la mayoría de los infantes acuden a escuelas públicas y por lo general inician la escolaridad a partir de los cinco años.

Estar atentos

La experta fue enfática al decir que “siempre que mamá o papá tengan la corazonada de que algo no va bien deben buscar ayuda de un profesional”.

Resaltó que en muchas ocasiones los padres no buscan ayuda por miedo a enfrentar un diagnóstico.

“Le digo a los padres prefiero que no aceptes el diagnostico, pero que le brinden la ayuda con la terapia al niño”.

Dijo que la evaluación en psicología no siempre es para buscar un diagnóstico, es para levantar el perfil del niño y conocer las fortalezas y sus retos, y en función de eso brindar ayuda.

Datos

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 100 niños tiene la condición del Trastorno del Espectro Autista (TEA).

La OMS explica que los afectados por TEA presentan a menudo afecciones condición, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad. El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas. En esas circunstancias, a los pacientes hay que suministrarles medicamentos, aumentando los costos del tratamiento.

En el caso de República Dominica vía el ministerio de Salud Pública no existe ningún registro estadístico oficial de niños con autismo.

Del mismo modo el Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis), no maneja datos, aunque, la Encuesta de Hogares de Propósitos Múltiples (Enhogar) 2013, deduce que en el país hay 150,397 personas con discapacidad intelectual, ese grupo incluye a los que padecen autismo, sin embargo no muestra datos que especifiquen los tipos de trastorno.

Mientras tanto los padres de Mikaela debe esperar hasta el 23 de enero del año 2024 para saber cuál es su condición.