Santo Domingo- Sonriente de cara al sol, nos recibió Matheus Liriano Pérez, de ocho años, quien sueña con convertirse en arqueólogo para explorar el pasado de los dinosaurios. A su lado estaba su hermanita Lisbeth, inicialmente un poco tímida pero con la misma sonrisa radiante, esto a pesar de que padecen una rara enfermedad que les limita correr y jugar como otros niños de su edad, una condición heredada de su madre.

Detrás de ellos, apoyada en su bastón, caminaba su madre, Yunilda Pérez. Al verla, comprendimos de inmediato de dónde provenía la irresistible sonrisa de los pequeños.

Desde su infancia, Yunilda, de 38 años, había sufrido molestias en las rodillas que la llevaron a usar botas ortopédicas y a visitar constantemente a médicos especialistas. No fue hasta su adolescencia que recibió un diagnóstico definitivo: padecía la enfermedad de Perthes. 

Lisbeth Liriano Pérez, de seis años es amante de la pintura.

Seis cirugías y un millón de pesos

De ella pasó a sus pequeños Matheus y Lisbeth que deben ser sometidos a seis cirugías, tres en cada pierna a un costos que ronda los 1.3 millones de pesos, lo que representa un fuerte golpe a la economía familiar, por lo que necesitan de una mano amiga para  ver a sus vástagos correr como los demás niños de su edad.

La enfermedad de Legg-Calve-Perthes, comúnmente conocida como enfermedad de Perthes, es una osteonecrosis, es decir, una muerte del tejido óseo debido a la falta de irrigación sanguínea, que afecta la cabeza del fémur. Esta enfermedad, cuando se presenta en niños durante su crecimiento, puede generar graves problemas de salud a corto y largo plazo.

En el caso de Yunilda, esta afección era congénita, heredada de su padre al igual que otro de sus hermanos.

Matheus Liriano Pérez, de ocho años, quien sueña con convertirse en arqueólogo.

A pesar de sus dificultades, manteniendo siempre una sonrisa, Yunilda nos cuenta que a los ocho años fue sometida a una operación en la rodilla. Posteriormente, desarrolló artrosis en las caderas, lo que requirió una cirugía de reemplazo total y la colocación de prótesis.

Explican que, como una pareja recién casada con el deseo de formar una familia, los médicos les advirtieron que debido a su condición, concebir sería difícil. Sin embargo, llegaron sus bendiciones: Matheus primero y dos años después, Lisbeth.

Les invitamos a leer: Padres de niños con autismo: entre la espada y la pared, sin cobertura de las ARS

El diagnóstico

«Como mi condición es congénita, estábamos atentos cuando los niños comenzaron a caminar», explica Yunilda.

«Al principio, todo parecía bien, pero luego notamos que Matheus caminaba un poco rígido, lo que nos causó pánico».

Acudieron rápidamente al médico, quien les tranquilizó diciendo que Matheus estaba imitando la forma de caminar de su madre.

Con el tiempo, la salud de los niños se deterioró, y decidieron buscar otras opiniones médicas.

La conversación continua mientras Lisbeth que cursa el primer grado de primaria dibuja un paisaje al pie de su madre, que nos explica que fue hasta febrero de este año que el pequeño Matheu,  inició hacer crisis de dolor al punto de en la escuela tenían que acompañarlo al baño. De la rodilla las molestias pasaron a la cadera.

 

Otras opiniones

Movidos por la preocupación, los padres deciden  consultar a un especialista en ortopedia pediátrica y descubrieron que ambos niños habían heredado la condición de su madre,  con la particularidad que ellos padecen además cosa valida de perthes, que es una deformación del fémur.

La madre explicó a modo de consejo, que el medico les dijo que las molestias en las rodilla es un reflejo de lo que sucede en las caderas.

“Fue muy duro para mí, basada en mi experiencia no quería que ellos pasaran por lo mismo, en su caso ellos presentan diferentes condiciones”.

A los pequeños les realizaron estudios, pero con la advertencia del médico  de que eso se solucionaba con cirugía, en esta parte de la conversación la nena se sujeta a los brazos de su mami, pero siempre nos mira con una sonrisa.

Los padres recuerdan este diagnóstico como un duro golpe.

Yunilda recuerda que tardó un año postrada en la  cama, luego en silla de ruedas para recuperarse, siempre de la mano de su amado Miguel  “no quería eso para mis hijos”.

Los niños ahora necesitan cirugías para corregir la deformidad en sus extremidades y posteriormente terapias de rehabilitación.

«Les colocarán placas en sus caderas para corregir el hueso», explica Yunilda.

Cada niño necesitará seis cirugías, tres en cada pierna, para realizar una reconstrucción temprana mientras aún son jóvenes.

El proceso involucra a tres especialistas en cadera, rodilla y pie.

Les harán educción Abierta de Cadera Bilateral, Osteotomía Pélvica más toma de injerto óseo, Osteotomía Femoral Desrrotadora y Varizante Fémur Proximal Izquierda, Miotenoplástia Adductor Izquierdo, Miotenoplástia Isquiotibiales Izquierdo, Hemifisiodesis Femoral Distal Bilateral.

A pesar de su propia situación de salud, Yunilda y Miguel han priorizado el bienestar de sus hijos, asegurándose de que reciban los tratamientos necesarios y de manera oportuna para que estos puedan jugar y correr como los demás niños de sus edad.

Si deseas colaborar con la familia Liriano Pérez, puedes hacerlo a través de la cuenta de ahorro 9606570757 del Banco de Reservas, a nombre de Yunilda Pérez.