Santo Domingo.-Al año de nacer y cuando apenas empezaba adquirir la lengua materna, Luis David Coste Sánchez, hoy todo un psicólogo clínico graduado con honores en el 2015, experimentó una regresión en el aprendizaje lingüístico hasta alcanzar la edad de cinco años.
“Fui diagnosticado extremadamente tarde –a los 13 años- con síndrome de Asperger, etimología con la que inicialmente se conocía el trastorno del espectro autista (TEA) y a los 21 años me confirmaron la situación de salud”, narró.
Sin embargo, esa “sentencia de vivir con una condición especial”, no lo limitó y hoy se desempeña como encargado de la Unidad Audiológica del Hospital Central de la Fuerzas Armadas, además de ofrecer consultas en un centro privado de otorrinos.
Reacción diagnóstico
Cuenta que cuando le dieron el diagnóstico inicial, su padre, un militar recto, pero amoroso, lo único que dijo fue: “Él se va a terminar de criar”, al tiempo de dejándole entrever que no sería un parásito para la sociedad.
Su progenitor tenía la convicción de que las personas no podrían limitarse y aun siendo neurotípicas, igual pueden hacer lo que otras hacen si cuentan con sus manos, pies y demás miembros del cuerpo.
“Mi madre atinó a decir: —No señor, mi hijo no está loco…”, comentó Luis David tras remembrar que siempre lo veían distraído en clases, jugando con las manos, no conversaba con nadie, sí exhibía cierto grado de inteligencia. No le gustaba escribir, tampoco lo hacía en la universidad, y asegura que culminó la carrera en la Universidad OyM Dominicana con una cátedra, es decir, una mascota.
Siendo así, prestaba atención y le pedía a sus maestros que le preguntaran todo lo que querían, le respondía acertadamente y por eso le admiraban.
Hereda una deuda
Tras culminar su carrera, Luis David se casó y procreó tres hijos, dos de estas hembras, la más pequeña que nació con el síndrome de ALG 13 (trastornos congénitos incompatibles con la vida), falleció hace dos años.
Fruto de esa situación, heredó una deuda económica que no sabe cuándo terminará de pagar, ya que los tratamientos eran extremadamente altos.
El joven psicólogo, con 30 años de edad, participó en el conversatorio del primer aniversario de “Azul Podcast”, que dirige la presentadora de televisión Sharmín Díaz a propósito de que octubre es el Mes de la Concientización del Síndrome de Down, discapacidad que guarda dualidad con el autismo.
Allí, donde se concentraron padres con hijos en condiciones similares, algunos visiblemente emocionados y con los ojos llorosos, Luis David contó parte de su testimonio de vida, para servir de ejemplo que la condición de autista no es un obstáculo para hacer una vida productiva e independiente.
Mensaje
A raíz de las vivencias que le han tocado, y porque enfrenta otro caso de autismo en uno de los dos hijos que le quedan, el joven apuesto y sereno recomienda a la gente tomar las cosas con calma, porque la vida no termina cuando a alguien le dan un diagnóstico.
Les exhorta a las familias a que preparen a sus hijos para afrontar la dura realidad que les pueda tocar en la vida, no importa la circunstancia de la que se trate.
“Las cosas no siempre se pueden postergar, y digo esto porque soy padre autista y mi hija también, le estoy inculcando desde temprano la experiencia para que sepa manejar las dificultades y no tenga un tropiezo para toda la vida”.
Carga familiar
Él, al igual que la mayoría de las personas con esa condición, incurre en grandes gastos en honorarios para sus tratamientos clínicos, terapias del habla, determinadas dietas y otras atenciones que requieren los niños con esa condición, que prevalece toda la vida.
Demanda
En el conversatorio «Autismo en República Dominicana: construyendo un enfoque integral para el futuro», expertos en salud mental, trastornos del sueño y de nutrición coincidieron en la dura realidad que deben asumir las familias con hijos con esa discapacidad y el alto costo que deben pagar una vez reciben el diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA).
Demandaron que se agilice la aplicación de la Ley 33-24 de Trastorno del Espectro Autista (TEA), de la autoría de Yudelka de la Rosa, que busca impactar en la mejora de la calidad de vida de los niños con autismo y sus familiares, que asumen la carga económica para darle sus tratamientos.
Para David, el espacio de socialización sobre el tema representó un “marco fuerte, una voz potente para ser visibles frente a la sociedad”.
Cerró su turno con un mensaje que irrumpió en aplausos, y que repitieron muchos especialistas en la actividad: “Nosotros no necesitamos ser incluidos, nosotros estamos y formamos parte de la sociedad”, poniendo claro que deben recibir la protección social necesaria.
Confusión
— Detección
Luis David significó que en la etapa temprana los padres tienden a confundir el autismo y con pérdida de audición porque tienen características similares con los sordos porque existen neuropatías parecidas. Recordó que los niños aprenden por moderamiento.
A padres les preocupa inclusión laboral autista
Apoyo. En el conversatorio, fue reiterativa la preocupación de expertos y de padres de niños autistas sobre la suerte de estos ante la ausencia de sus padres, de ahí la necesidad de un mayor apoyo para su integración en la sociedad. Desean capacitarlos y exponerlos para que la gente sea más empática con quienes tengan la condición de TEA.
Rafael Castillo, padre de Diego, puso como ejemplo su vivencia. Afirman que de haber tenido claro su diagnóstico a temprana edad, no hubiesen incurrido en tantos gastos económicos.
“Diego perdió a su mamá, y todo va a la familia, podemos tener los mejores especialistas, pero el involucramiento de los padres es esencial. Es vergonzoso que muchos padres al enterarse del diagnóstico salen huyendo y dejándola las madres solas, no puede ser, hay que dar soporte”.