Padres de niños en condiciones especiales pasan el “Niágara en bicicleta” por el desamparo

Padres de niños en condiciones especiales pasan el “Niágara en bicicleta” por el desamparo

Padres de niños en condiciones especiales pasan el “Niágara en bicicleta” por el desamparo

Decenas de personas marcharon al Congreso a favor de la ley 05-13 de Autismo/ foto José de León

Santo Domingo.- Padres de niños con autismo y otras condiciones especiales viven una situación difícil por todo lo que implica en términos de gastos y de atención para estos, en un país donde dicen que cada quien tiene que “bandeársela” como pueda para poder cumplir con los requerimientos que exige la condición de sus hijos.

Uno de esos padres es el periodista Amaury Florenzan, quien narró a EL DÍA lo complicado que son los procesos para enfrentar la situación. Su niño tiene cinco años, y durante un tiempo creyó que era el único en el entorno donde vive, pero se ha dado cuenta que hay más de 10 padres cercanos que están pasando por la misma, y no cuentan con un centro educativo cerca en el que puedan capacitar a sus hijos, además de los recursos económicos que se necesita cada mes.

“Como padres, mi esposa y yo nos dimos cuenta a los dos años porque el niño al principio decía palabra y de repente como que se nos desconectó. Me di cuenta que cuando yo le hablaba él no quería fijar la mirada en mi ni en las demás personas, y eso me llamó a la preocupación. De ahí fuimos a especialistas de salud mental, nos indicaron hacerle estudios y el resultado fue que el niño tenía el aspecto autista de manera leve”, contó Florenzan.

Fue a partir de ahí que comenzaron a buscar especialistas, ayuda personal y a enfrentar la situación con otro carácter, porque fueron aprendiendo que si los niños con esa condición no son tratados, se les dificulta su vida futura, ya que es desde temprano que requieren atención para que puedan comprender la sociedad porque la ven diferente.

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No hay apoyo

Narra que uno de los mayores problemas para los padres es no contar con un sistema de apoyo, y que el lugar donde pueden llevarlo con más seguridad es al instituto de Rehabilitación, pero las citas son muy complejas porque a veces hay que esperar 15 días para volver a darle una terapia, algo vital para esos casos.

“Entonces, los Caipi que comenzaron a realizarse están muy distanciados de las personas de escasos recursos. Creo que una misión de este gobierno después que ha pasado lo peor de la pandemia, es retomar la construcción de estos centros e invertir en la capacitación de personal o traer profesionales de países europeos que sí van muy adelantados en la materia, para que puedan formar a dominicanos” narró.

Económicamente es muy difícil

Al participar junto a su hijo en la marcha para exigir la ley 05-13, Florenzan indica que económicamente es algo muy difícil por la cantidad de recursos que se necesita cada mes para tratamiento, colegio y profesor sombra, que es alguien que le asiste en caso de no contar con un centro educativo, que por cuatro horas cobra unos 15 mil pesos, el más económico.

“Y la mayoría no tenemos esa capacidad adquisitiva para tener un profesor sombra. La parte educativa es una gran preocupación porque es muy costosa, aparte de los que tienen que ser medicados. Yo como hombre reconozco el papel fundamental que ha jugado mi esposa porque yo, al igual que ella tengo que estar buscando el dinero y los periodistas mayormente tienen que vivir del pluriempleos, y eso evita que muchas veces estemos con el niño, principalmente los padres, por eso las madres cargan con el mayor peso y eso hay que reconocérselo”, agregó.

Dónde quedarán nuestros hijos cuando uno muera

Otro testimonio es el de Leonel Sánchez, quien pide al presidente y a la Primera Damas que acudan por 15 minutos a cualquier sala de espera de un centro Caipi, para que entiendan el viacrucis que están pasando los padres y las familias con hijos con esas condiciones.

“Esos solo lo sabemos Dios y nosotros. Cuando se diagnostica el niño con esa condición, los estudios no los cubre el seguro, la terapia privada cuesta RD$2,500, para ingresarlo en un centro Caipi hay que esperar dos, tres y cuatro años. Una familia pobre tiene que irse al sector privado y no puede pagar una hora de terapia”, señaló Sánchez.

Le preocupa que cuando muran no se sabe dónde quedarán sus hijos porque no hay facilidades, y voz entrecortada contó que fue a 13 colegios para inscribir a su hijo y no fue nada fácil.



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