La tasa de mortalidad infantil de Bradford es el doble del promedio en Reino Unido.
Ruba y Saqib tienen un trastorno genético que les ha llevado a perder a sus tres hijos en los últimos años.
Pero mientras Ruba quiere acudir a la fecundación in vitro para seleccionar un embrión sano, Saqib confía en Alá, y algunos familiares preferirían que se divorciaran.
Ruba Bibi no quería casarse tan joven. Tenía planeado ir a la universidad, pero antes de acabar la educación secundaria, sus padres hicieron los arreglos necesarios para que se casara con su primo Saqib Mehmood en Pakistán.
Ruba, nacida y criada en Bradford, Reino Unido, había visitado Pakistán dos veces antes de la boda: una cuando tenía cuatro años y otra vez cuando tenía 12.
No se acordaba del hombre con el que estaba comprometida y nunca había pasado tiempo a solas con él. Tenía 27 años y trabajaba como conductor. Ella tenía 17 años.
«Estaba muy nerviosa porque realmente no lo conocía», recuerda.
«Era muy tímida, no podía hablar mucho y nunca había tenido ningún interés en los chicos ni nada por el estilo. Tenía miedo y les rogué a mis padres que retrasaran las cosas para que me permitiera terminar la escuela, pero no pudieron».
Después de tres meses en Pakistán quedó embarazada. Regresó a Bradford dos meses después, sorprendida de tener un bebé tan pronto. Pero también feliz.
Cuando su hijo, Hassan, nació en 2007, llamó a Saqib con entusiasmo para decirle que todo estaba bien, aunque el bebé parecía dormir mucho y tenía problemas para alimentarse.
«Simplemente pensé que era normal», dice Ruba.
Unas semanas más tarde se hizo un chequeo y mientras el médico de cabecera observaba a Hassan moverse, notó que su cadera parecía rígida.
«Lo derivó al especialista, pero pensé que no era algo importante. Le hicieron algunas pruebas y recibí una llamada para ir a buscar los resultados al ala pediátrica», dice Ruba.
«Cuando entré, el médico me dijo que tenía muy malas noticias. Me dio un folleto y me dijo que tenía esta anomalía congénita, que es muy rara. No podía dejar de llorar. Regresé a casa y llamé a mi esposo en Pakistán, que trató de calmarme. Me dijo que lo superaríamos juntos».
Ruba no tenía ni idea de que tanto ella como su primo eran portadores de un gen recesivo de las células I, una rara condición hereditaria que impide que un niño crezca y se desarrolle adecuadamente.
Siete meses después, Saqib consiguió el visado para vivir en Reino Unido y pudo sostener a su hijo en brazos.
«Le pareció un bebé normal. No estaba sentado ni gateando, pero mi esposo dijo que algunos niños eran lentos», dice Ruba.
Sin embargo, ella veía una gran diferencia entre su hijo y otros bebés de la misma edad. Hassan estaba creciendo lentamente, y pasaba los meses entrando y saliendo del hospital debido a infecciones en el pecho. Además, a medida que se hacía mayor su cabeza aumentaba de tamaño.
Cuando su siguiente hija, Alishbah, nació en 2010, las pruebas confirmaron de inmediato que ella también tenía esa anomalía congénita. Murió a la edad de tres años, hacia finales de 2013, casi un año después que su hermano mayor.
Antes de quedar embarazada por tercera vez, Ruba consultó a Mufti Zubair Butt, el capellán musulmán de un hospital en Leeds, Reino Unido, para saber qué decía su religión sobre el aborto, en el caso de que el examen prenatal confirmara que el bebé también desarrollaría la enfermedad.
Le explicó que sería aceptable, pero le aconsejó que lo pensara detenidamente. Muchas personas de su comunidad probablemente no lo verían con buenos ojos. «Superar eso, a nivel personal, también es un gran desafío», dijo.
Ruba decidió que no lo haría.
Nacido en Bradford
-
Ruba y su primer hijo, Hassan, formaron parte del estudio ‘Nacido en Bradford’ (Born in Bradford), que involucró a 14.000 familias en la ciudad, el 46% de ellas de herencia paquistaní.
-
La tasa de mortalidad infantil de la ciudad (el doble del promedio nacional) impulsó el estudio.
-
Los médicos han identificado más de 200 enfermedades raras y están trabajando en una mejor evaluación y asesoramiento a las parejas.
Fue entonces cuando quedó embarazada de su tercera hija, Inara, en 2015. Rechazó los exámenes médicos y pidió que lo trataran como un embarazo normal.
«No quería que me hicieran dudar. No iba a abortar, así que quería disfrutar del embarazo«, dice.
Inara nació también con el trastorno genético.
«Me sentí realmente feliz de haber tenido un bebé, pero cuando la vimos, lo supimos de inmediato», dice Ruba.
«Estaba triste y molesta porque pasamos por todo el embarazo y realmente queríamos tener un bebé sano. No sabía todo el dolor que me esperaba, pero mi esposo estaba feliz. Dijo: ‘Solo sé agradecida».
Inara murió hace casi exactamente un año. Cayó enferma con una infección en el pecho en diciembre pasado y su condición se deterioró rápidamente. Tenía dos años
«Estuvo sedada hasta que falleció. La tuve en mis brazos la mayor parte del tiempo, luego me acosté a su lado».
Ruba cuenta que no tiene idea de cómo han soportado el dolor de perder a tres hijos y de sufrir seis abortos involuntarios. El último ocurrió semanas después de la muerte de Inara.
«Cuando estábamos en el hospital, ni siquiera sabía que estaba embarazada en ese momento. Aborté después del funeral», dice.
Fue la muerte de Inara lo que la llevó a pensar que había un vínculo entre las desgracias de sus hijos y el matrimonio con su primo.
Durante mucho tiempo simplemente no lo creyó. En parte porque en el hospital había otros niños enfermos y discapacitados y no todos ellos fueron concebidos por primos casados. Algunos eran de la comunidad blanca.
«Mi esposo todavía no lo cree», dice ella. «Pero yo sí porque sucedió tres veces, así que debe haber algo cierto en lo que dicen«.
Matrimonios entre primos
-
En 2013, los investigadores del estudio Nacido en Bradford publicaron sus hallazgos sobre el matrimonio entre primos en Lancet: el 63% de las madres paquistaníes que participaban en el estudio estaban casadas con sus primos y tenían el doble del riesgo de que un bebé naciera con una anomalía congénita.
-
El riesgo de tener un bebé con problemas cardíacos o del sistema nervioso es pequeño, del 3% entre la población pakistaní en general, pero aumenta al 6% entre los pakistaníes casados con parientes de sangre.
-
Las familias en Bradford continúan organizando matrimonios con sus familias en Pakistán: uno de cada cuatros niños tenía un padre llegado desde allí.
Después de la muerte de Inara, algunos de los familiares de Ruba y Saqib, tanto en el Reino Unido como en Pakistán, llegaron a la conclusión de que era poco probable que tuvieran un hijo sano y argumentaron que el matrimonio debería terminar en una «separación feliz».
Esto permitiría que ambos se volvieran a casar y tuvieran hijos saludables con otra persona.
«Los dos dijimos que no», dice Ruba.
Y aunque Ruba se mostró reacia a casarse en 2007, después de 10 años de vida conyugal no quiere separarse.
«Nuestros familiares quieren que nos divorciemos para que yo pueda tener niños sanos con otra persona y él también. Pero, ¿si tengo niños sanos con alguien, pero no me hace sentir como él? Puede que tenga hijos pero no un matrimonio feliz».
¿Qué opciones deja esto?
Una posibilidad es tener acudir a la fecundación in vitro. Esto permitiría a los médicos analizar los embriones, rechazar aquellos con la enfermedad y seleccionar un embrión sano para implantarlo en el útero de Ruba.
Saqib no está muy entusiasmado con la idea, dice Ruba.
«Simplemente dice que todo lo que Alá nos envié es el destino. Si estamos destinados a tener un hijo sano, podemos tenerlo en cualquier circunstancia», dice.
A Ruba le gustaría intentar la fecundación in vitro, pero la longitud de la lista de espera es un inconveniente.
«Quiero que suceda pronto. Si esperas algo durante mucho tiempo, es más tentador intentarlo de forma natural», dice. «Pero no es justo que el niño sufra tanto».
Los tres niños
-
Hassan Mehmood: nacido en el 5 de julio de 2007 – fallecido el 5 de agosto de 2012
-
Alishbah Mehmood: nacida el 22 de mayo de 2010- fallecida el 13 de noviembre de 2013
-
Inara Eshal: nacida el 22 de abril de 2015- fallecida el 6 de diciembre de 2017
La experiencia de la pareja ha llevado a otros miembros de la familia, incluido el hermano de Ruba, a rechazar el matrimonio entre primos.
«Nunca pensábamos en los riesgos. Hasta lo que me pasó, nadie pensaba que estaba mal casarse en la familia«, dijo Ruba.
«Hace diez años, acepté lo que prepararon mis padres, pero ahora nuestros primos tienen opciones y eligen no llevar a cabo este tipo de unión».
Ruba encuentra consuelo en su religión.
«En esta vida, soy la persona más desafortunada, pero en la próxima vida seré la más afortunada porque fueron niños inocentes. Y esos niños te ayudarán en la próxima vida, porque estarás con ellos».
