El Día 
La causa de muerte es mayor en los adultos jóvenes de 20 a 40 años.
La epilepsia representa la enfermedad neurológica crónica más frecuente a nivel mundial. Existen aproximadamente 50 millones de personas que la padecen y, de estas, cinco millones de pacientes viven en Latinoamérica.
Francisco Javier Taveras, neurólogo de los Centros de Diagnóstico y Medicina Avanzada y de Conferencias Médicas y Telemedicina (Cedimat) asegura que las personas con epilepsia se enfrentan a un riesgo significativamente mayor de muerte por los efectos directos de las crisis epilépticas, así como por efectos indirectos de la enfermedad y su tratamiento.
Destaca que la causa más común de mortalidad prematura relacionada con la epilepsia es la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP por sus siglas en Inglés).
“La muerte súbita es aproximadamente 25 veces mayor entre las personas con epilepsia en comparación con la población general, esto representa un enorme problema de salud pública”, advierte Taveras.
¿Qué es SUDEP?
El neurólogo, experto en epilepsia señala que se define como SUDEP a la muerte súbita, inesperada, testificada o no, no traumática y sin ahogamiento, que ocurre en circunstancias benignas, en un individuo con epilepsia, con o sin evidencia de crisis epiléptica y con exclusión del estado epiléptico documentado.
Explica que la incidencia anual de SUDEP es de 0.09-2.3 por cada 1000 pacientes en la población general, la cual se ha estimado realizando estudios transversales con certificados de defunción o por exámenes realizados por médicos legistas, en estudios realizados en poblaciones especiales, como en las personas con discapacidad, epilepsia farmacorresistente o en candidatos a cirugía de epilepsia.
Sobre la incidencia, el médico establece que la presencia de SUDEP se ha asociado principalmente en personas con epilepsia refractaria (crisis epilépticas frecuentes que limitan la habilidad del paciente de vivir plenamente) de más de 16 años de duración.
Los más afectados
Aunque en general la mortalidad es mayor en la población pediátrica con epilepsia, la presencia de SUDEP representa el 12% de las causas de muerte en este grupo de edad, siendo mayor en los adultos jóvenes de 20 a 40 años donde representa hasta el 27% de las causas de muerte. Sobre la causa, Taveras explica que no se conoce el mecanismo exacto que desencadene el SUDEP.
La mayoría de los estudios sugieren que tres dominios potenciales se conectan entre sí, se agravan recíprocamente y lo más probable es que sean desencadenados tras ocurrir una crisis epiléptica.
“Los sistemas primarios implicados son el sistema nervioso autónomo, cardíaco y respiratorio. Se ha propuesto que SUDEP comienza con una alteración temprana y grave, mediada centralmente de la función respiratoria y cardíaca después de una crisis epiléptica”, sostiene el médico.
Dependiendo de la intensidad de la crisis, puede producirse la muerte inmediata o puede producirse una detención cardiorrespiratoria después de varios minutos de alteración de la función cardiorrespiratoria, que se cree que se agrava por la hipoxia (disminución del oxígeno disponible para las células del organismo).
El doctor asevera que el 90% de la población cree que la muerte súbita puede ocurrir en casos de enfermedad cardiaca y solo el 60% en pacientes con epilepsia.
La mayor parte de la población con epilepsia no entiende los riesgos relativos sobre SUDEP, comparados con fumar 20 cigarrillos por día, o el riesgo de cáncer de pulmón o de mama.
Taveras destaca que se ha encontrado que los médicos que discuten SUDEP con todos sus pacientes tienen menos reacciones negativas (terror, miedo, ansiedad), a diferencia de los médicos que no lo discuten y en algunas encuestas el 60% de los médicos y familiares consideran que la información no tiene efectos negativos en el funcionamiento físico, social y emocional, así como en la calidad de vida de los pacientes.
¿Es prevenible?
Sobre si esta condición se puede prevenir, el galeno especifica que las medidas preventivas efectivas para SUDEP son limitadas.
Por lo tanto, los esfuerzos se han dirigido a identificar factores de riesgo modificables. Diversos estudios han intentado identificar los factores de riesgo para SUDEP.
Los factores de riesgo conocidos incluyen los siguientes: edad entre 20 y 40 años, sexo masculino, epilepsia de mayor duración, crisis epilépticas frecuentes no controladas, crisis nocturnas, especialmente aquellas que ocurren en la cama.
La primera línea de prevención
La primera línea de prevención es un buen control de las crisis epilépticas, mediante el uso adecuado de fármacos antiepilépticos y una excelente adhesión al tratamiento.
El galeno dijo que la educación acerca de SUDEP y qué hacer ante una crisis epiléptica debe dirigirse tanto a los proveedores de atención de salud y las personas con epilepsia, sus cuidadores y familias.
La educación puede ser la herramienta más accesible para un mayor impacto sobre la mortalidad en epilepsia, ya que promueve la adherencia y el autocuidado entre los pacientes.
