COLOMBIA.-Las organizaciones de pacientes nacen por una necesidad muy personal, que les conlleva a organizarse para levantar su voz y que los gobiernos los escuchen y les atiendan.

Migdalia Denis, presidenta de la Sociedad Latinoamericana de Hipertensión Pulmonar, manifiesta que, en general, en Latinoamérica no existen canales estructurales para la participación de pacientes en la toma de decisiones.

Expone que es todo un desafío en el aspecto financiero para poder sustentar las organizaciones.

“Aquí me voy a detener, porque se ha tendido a diabolizar la relación entre las organizaciones de pacientes y la industria farmacéutica. Si las organizaciones de pacientes no tienen financiamiento de órganos gubernamentales y es bien complicado lograrlo de entes privados, si es transparente, por qué satanizar, si hay transparencia, no vemos la razón de criticar”, indicó.

Modelo biomédico

Al proseguir con su participación, Denis precisa que el modelo biomédico solo toma en consideración los síntomas de la enfermedad y no todo lo que involucra la misma dentro de la persona como ser humano.

“Desde que nos diagnostican y hasta que nos integramos a una organización, es todo un proceso personal y muy complejo”, indica. Y muestra de ello son los siguientes ejemplos de cómo organizaciones de pacientes han logrado incidencia en políticas públicas

El primer ejemplo está documentado en un estudio realizado en Latinoamérica, donde estudiaron a 18 organizaciones de pacientes y, de este, se tomó un caso proveniente de Colombia, donde estos tenían la negativa del asegurador de servicios, red incompleta, retención de pagos a hospitales y financiamiento desde los proveedores.

“Para lograr un cambio, por ejemplo, la organización Rasa creó una plataforma que se llama “Sí a mi derecho” y han logrado por esa vía más de medio millón de visitas. También proteger a más de tres mil personas en situación de vulnerabilidad de derechos humanos. Se interpusieron otras acciones y lograron incidencia en políticas públicas” describió.

En conclusión, “se necesita un compromiso efectivo de que las aportaciones de los pacientes tendrán impacto sobre las decisiones que se adopten en el proceso de evaluación, desde la selección y priorización de las tecnologías, al desarrollo y recomendaciones incluidas en los informes de tomas de decisiones específicas”.

Más participación

Junto a Denis también estuvo Cecilia Rodríguez, presidenta de la Fundación Me Muevo, de Santiago de Chile, y durante su intervención abogó por un aumento de la participación en la toma de decisiones sobre la cobertura de salud.

De igual forma Rodríguez llamó a reconocer explícitamente el valor de la participación de los pacientes y “proteger los mecanismos que aseguren que su conocimiento, experiencia y opinión sea reconocida en criterios de análisis y decisión final”.

Principal desafío

Rodríguez añade que el principal desafío que “tenemos hoy día es cómo hacer política por Twitter, dónde puedo poner una foto de cualquier cosa, y hablar de todo lo que se me ocurra y reclamar contra todo. Pero ¿va hacer canalizado?, ¿no lo va hacer? No se logra así”.

Parte de su propio ejemplo, indica, son “los pacientes, cuando formamos organizaciones lo hacemos por una necesidad muy personal. No vamos a la plaza pública y juntamos a 63 mil personas con artritis, eso no ocurre. Tenemos el desafío enorme para que sea reconocido el valor de la participación”.

— Realidad
La formalización y la estructura de la organización de los pacientes hoy día es todo un desafío. Sin embargo, lo importante es dar el primer paso para lograr más participación.

Priorización de tecnologías en salud

Taller. Migdalia Denis, presidenta de la Sociedad Latinoamericana de Hipertensión Pulmonar, habló sobre la situación de las organizaciones que defienden los derechos de los pacientes, durante su participación en el taller sobre “Experiencias internacionales acerca de los criterios de decisión usados en la priorización de las tecnologías en salud”.

El taller fue preparado para formar parte de la Conferencia Ispor América Latina 2019, la cual congregó a diferentes tipos de profesionales de la salud, farmacoeconomía y evaluación de tecnologías sanitarias de la región.

El escenario escogido para realizar la Conferencia Ispor América Latina 2019 fue Bogotá, Colombia.