Los enfermos postergados por el cierre del gobierno de EE.UU.
El cierre parcial del gobierno de Estados Unidos ha dejado en el limbo varios ensayos clínicos cruciales para el desarrollo de nuevos tratamientos, que son cuestión de vida o muerte para algunos pacientes.
La disputa de varias semanas sobre el presupuesto de Estado ha retrasado el tratamiento que podría salvarle la vida a Chrissy Gruby, de 8 años.
Hace cuatro años, a esta niña le diagnosticaron neuropatía axonal gigante (GAN, por sus siglas en inglés), una enfermedad degenerativa muy rara e incurable que con frecuencia empieza desde muy temprana edad.
El trastorno ya le ha quitado la habilidad de caminar. Le cuesta respirar y las tareas diarias, como ir a baño o subirse al auto para ir a la escuela son un sufrimiento.
«Algunas veces tengo mucho miedo», cuenta Chrissy. «Sencillamente, mi mayor sueño es poder ser como los otros niños, como mis amigos. En realidad me pega mucho al corazón estar así, me siento como si estuviera atrapada».
Muerte lenta
Las personas con GAN se van paralizando poco a poco, hasta que dependen de una sonda para alimentarse y un aparato para respirar.
Con frecuencia mueren cerca de los 20 años.
Chrissy sabe que sólo va a empeorar, y que lo más probable sea que esta enfermedad la mate. Incluso soporta la carga de saber lo que le espera a su hermana de 3 años, Amanda, quien está empezando a mostrar algunos síntomas de la enfermedad, que también sufre.
Los últimos avances científicos le han dado a la familia Gruby un aliento de esperanza. El gobierno no hace investigaciones sobre GAN, pero una fundación llamada Hannah’s Hope Fund ha presentado una terapia genética experimental que podría ser el primer tratamiento para evitar el progreso de esta enfermedad.
Si bien no revertirá el daño que ya está hecho, es la única oportunidad que tiene Chrissy para sobrevivir.
Pero el cierre del gobierno ha supuesto que se suspendan todas estas iniciativas, debido a que el ente responsable de aprobar el nuevo tratamiento, el Instituto Nacional de la Salud (NIH), permanece cerrado.
«Estoy furioso y frustrado», dice el padre de la niña, Steve Gruby. «Me desconcierta ver lo cerca que estamos de desarrollar y administrar un tratamiento que podría salvar sus vidas y que sencillamente se haya parado».
