SANTO DOMINGO.-El Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, toma a República Dominicana con la necesidad de crear conciencia sobre la importancia de mejorar las condiciones de salud de aquellos que las padecen.

A pesar que el artículo 58 de la Constitución Dominicana establece la protección de las personas con discapacidad en condiciones de igualdad, no existe ninguna legislación que defina y regule para proteger al enfermo, en parte o en todo, que padecen este tipo de enfermedades, poco frecuentes o complejas.

Estas fueron algunas de las conclusiones de la conferencia “Trabajo de Investigación sobre Regulaciones Internacionales de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes – Impacto en la República Dominicana”, que fue dictada por el profesor Fernando Ferrer.

El director general de la empresa de consultoría Multinacional Partnerships LLC de Estados Unidos, dio a conocer las leyes y compromisos internacionales relativos a las enfermedades raras, ayudando con esto a comprender el impacto de estas en el país y la forma de hacerlas visibles para poder encontrar soluciones.

El problema

Las enfermedades raras o enfermedades huérfanas, son aquellas que afectan a una pequeña parte de la población y existen aproximadamente entre 6 mil y 8 mil tipos diferentes, las cuales se presentan mayormente en edades tempranas aunque otras se manifiestan en la adultez.

Ferrer destacó que, hasta hace algunos años no se sabía nada al respecto y, por lo tanto, no había medicamentos para tratarlas e incluso hoy en día se puede tardar hasta 7 años en obtener un diagnóstico exacto del tipo de enfermedad.

Agrega: “Generalmente el 50 por ciento de estas atacan a los niños, de los cuales muchos podrían morir antes de los 5 años si no reciben atención y de igual forma, un tercio de estos pudieran morir antes del primer año”.

Estadística

Estos tipos de enfermedades la padece un 4 % de la población aproximadamente, lo que significa que en el país unas 400 mil personas podrían estar afectadas.

En RD existen varias leyes respecto a la salud, pero no hay una específica de enfermedades raras, lo cual dificulta el diagnóstico y acceso a los tratamientos correspondientes.
Se precisa de una ley que identifique que estas existen y brinden a la sociedad soporte y protección.

Meta
—Proyección
En el año 2019, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció que las enfermedades raras sean parte de la cobertura del Sistema Universal de Salud, dentro de los objetivos de desarrollo sostenible del 2030.