El próximo domingo 04 de junio 2023, se presentará la segunda edición del libro “Un Niño (muy) Especial”. Aproximación Vivencial a la Singular Humanidad de un Niño con Trastornos del Espectro Autista.
En el mes de abril, recién pasado, el Voluntariado BanReservas puso en circulación la primera edición de este libro, como un producto cultural no comercializable. Es una obra basada en pequeños relatos sobre la vida del niño, Juan Isaac Suero de la Rosa, que ya cumplió 15 años, compilados y contextualizados por el abuelo, el psicólogo Juan Raddamés de la Rosa Hidalgo.
Durante poco más de 6 años recopilé vivencias. Muchas dan cuenta de esa relación nieto-abuelo, pero también en su relación con otras personas y el entorno. Estos pequeños relatos nos permiten una aproximación al pensamiento y conducta de este niño, ya adolescente, con Trastornos del Espectro Autista. El libro fue compilado y redactado por el abuelo, pero el protagonista sin dudas es el nieto. De ahí que se presente como una obra de dos autores.
El autismo, o TEA, no es una enfermedad, es “un trastorno del desarrollo del sistema nervioso central, es decir, un desorden en la forma en que el cerebro evoluciona; que causa disfunciones en la elaboración de las informaciones, en la regulación de las funciones vitales y en la integración de los comportamientos” (*). Sin embargo, aún hay mucho desconocimiento, que lamentablemente llenan los mitos y estereotipos que acompañan a las personas con TEA. Partiendo de estas ideas equivocadas, con la comunidad de personas que viven con autismo, lo mismo que con otras personas diferentes, se han cometido muchos abusos. Se han construido interpretaciones atroces. Se han aplicado políticas de salud y educativas equivocadas, que han mantenido al margen a las personas diferentes.
Las autoridades, y la sociedad en general, tienen la gran responsabilidad de proveer atenciones más personalizadas, para que estos niños y niñas reciban los cuidados que necesitan en ese arduo camino por abrirse paso en una sociedad que aún no les comprende y acepta. Afortunadamente, la lucha de familias y personalidades, en especial las que integran la “Mesa de Diálogo por el Autismo”, empieza a dar sus frutos. Saludamos la aprobación en la Cámara de Diputados del proyecto de ley que “Regula las Políticas Públicas para la Atención, Protección e Inclusión de Personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA)”. Solo falta la promulgación del poder ejecutivo, para que tengamos una norma que permita el avance de las políticas públicas sobre autismo en nuestro país. Señor presidente Luis Abinader, la sociedad espera por usted.
Esta segunda edición, fue presentada en Bilbao- país Vasco, en España, el lunes 15 de mayo en la sede del Colectivo EDEX. Es en esencia el mismo libro, con una vocación para una distribución más amplia, que permita el acceso a personas no vinculadas directamente con los autores. Nos acompañarán los queridos amigos, y distinguidos profesionales, Dr. Luis Vergés, prologuista, y la Mtra. Mildred Melo, que nos ofrecerá sus comentarios de la obra.
Adjunto a este mensaje estoy compartiendo la invitación formal para que nos acompañe en el acto en el que vamos a presentar esta segunda edición en el país. La cita es en el Centro De La Salle, Hno. Alfredo Morales, el próximo domingo 4 de junio, a las 10:00 a.m., calle Santiago # 153, Gascue. Es necesario que avancemos en crear conciencia sobre los TEA, que es lo que pretende esta obra. Ver invitación anexa.