Charley, nació en 2005, sin respirar.
Pasaron una hora tratando de resucitarla, pero para cuando lo lograron su cerebro estaba tan dañado que hoy la niña de 10 años tiene la función cerebral de un bebé. Es ciega, tiene epilepsia severa y jamás caminará o hablará.
Pero sus padres, Jenn y Mark Hooper, estaban decididos a que fuera parte de la familia y cuando tenía 2 años descubrieron un tratamiento llamado "atenuación del crecimiento" que les permitiría mantenerla en el hogar para siempre: un tratamiento hormonal para que siga siendo una pequeña por siempre.
"El único tratamiento para detener el crecimiento son los parches de estrógenos, se ponen en la piel, los cambias una vez a la semana y la hormona ingresa al cuerpo y al torrente sanguíneo. Así se detiene el crecimiento, nada más. Sabíamos que habían muy pocas cosas a las que Charley respondería".
"Cuando el cuerpo comienza a producir las hormonas sexuales, hay una aceleración en el crecimiento. Una vez que los niveles se estabilizan, el crecimiento se estanca", explica Gary Butler, pediatra y endocrinólogo del hospital de University College London (UCL).
"Entonces, es posible alcanzar el parámetro de crecimiento deseado en la medida que se manipula la hormona", continúa el médico.
"En los niños discapacitados, el patrón de crecimiento no es el mismo. Pueden tener un crecimiento más rápido y alcanzar la pubertad más rápido, debido al trastorno de la función cerebral".
Cuestionamientos
Jenn debió llevar a su hija a Corea del Sur para suministrarle los parches de estrógeno luego de que una Comisión Ética inicialmente rehusara proveerle el tratamiento en Nueva Zelanda.
"Al final del día lo único que verdaderamente hemos hecho es mantenerla más pequeña. No hemos cambiado su potencial interno y todavía tratamos de encontrar maneras de comunicarnos con ella y de que ella se comunique con nosotros. Lo único que hicimos es evitar que crezca", asegura Jenn.
Mientras tanto, en Brighton, sur de Inglaterra, Amanda Mortensen prepara una colación para su hija Livvy, de casi 15 años, quien tiene una profunda discapacidad.
Livvy es pequeña para su edad y sólo pesa 35 kilos, pero su crecimiento natural nunca ha sido manipulado. Su madre, quien trabaja para la ONG Scope, conoce de cerca cómo funciona el tratamiento para detener el crecimiento, pero nunca ha pensado utilizarlo con Livvy.
"Esta es mi opinión personal y no juzgo a nadie, pero cuando oí sobre este (el tratamiento) me aterroricé. Livvy es un individuo, tiene derechos como persona y cambiar el curso de su desarrollo es algo que nunca consideraría hacer", comenta Amanda.
"En el papel, claro, es una niña enferma de la que tengo que cuidar, pero tu hija es tu hija. ¿Crees que una adolescente elegiría voluntariamente dejar de crecer?".
¿Solución fácil?
Tanto Amanda en Reino Unido como Jenn en Nueva Zelanda tienen más hijos saludables.
