Santiago.— La vida de Sarah Sirelda Lebrón Hernández dio un giro abrupto en noviembre de 2024, cuando su hija de tres años, Alessa, fue diagnosticada con mucopolisacaridosis tipo 1 (MPS I), una enfermedad genética poco frecuente que provoca la acumulación de azúcares complejos en las células y afecta múltiples órganos y tejidos.
La condición, hereditaria y progresiva, también genera rasgos faciales toscos, baja estatura, rigidez articular, problemas cardíacos y dificultades cognitivas.
El diagnóstico llegó después de que la familia recorriera numerosos especialistas en busca de respuestas, en medio de un deterioro constante de la salud de la niña.
A pesar del panorama inicial, Alessa fue seleccionada para participar en un ensayo clínico junto a otros 90 niños en el Masonic Children’s Hospital, en Minnesota, Estados Unidos.
Gracias al tratamiento con la enzima alfa-L-iduronidasa (IDUA), conocida como Aldurazyme, la pequeña ha mostrado avances significativos: ahora puede subir y bajar escaleras y jugar durante más tiempo sin asistencia. Sin embargo, todavía requiere terapia física intensiva para desarrollar el habla y continuar respondiendo al tratamiento.
Sarah, madre de otros dos niños uno de ellos insulinodependiente por diabetes tipo 1, aseguró que la situación de salud de Alessa ha colocado a la familia en una posición económica muy delicada.
Por ello, solicitó apoyo del presidente Luis Abinader para continuar con el proceso médico de la niña.
“Agradezco mucho a Dios por las puertas que se han abierto para acompañarnos en cada paso que hemos transitado con mi niña Alessa. Pero somos una familia con múltiples necesidades y estamos viviendo una situación económica muy difícil”, expresó.
La madre también llamó a la población a prestar atención a cualquier señal de alerta en los recién nacidos y exhortó a las parejas jóvenes a realizarse pruebas de compatibilidad genética antes de concebir. Explicó que tanto ella como el padre de Alessa comparten la mutación que provoca la enfermedad, lo que les da un 75% de probabilidad de tener descendencia afectada.
Las personas interesadas en colaborar con la familia pueden comunicarse con Sarah al 809-417-0801 o visitarla en su residencia en la carretera Duarte, kilómetro 9, comunidad de Licey, en Santiago de los Caballeros.
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