Fanuel Castillo y la enfermedad de Milroy, una guerra por la vida

"A veces no tenemos ni para el pasaje de llevarlo a la diálisis, estamos pasando por una situación muy crítica".

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Fanuel Castillo

Santo Domingo.- «Tengo problemas linfáticos desde los 9 meses de nacido, desde ese tiempo tengo problemas de salud y caí en diálisis hace cuatro años».

Recibir terapia de hemodiálisis durante 4 horas, cada lunes, miércoles y viernes esto de forma estricta y obligatoria puesto que de no hacerlo pondría en riesgo su vida, ingerir solo una botella de agua al día y cumplir rigurosamente una dieta propia de pacientes de Insuficiencia Renal Crónica, es la rutina de Fanuel Castillo, un joven de 20 años de edad, quien desde los 9 meses de nacido fue diagnosticado con sospecha de padecer de linfedema congénito, enfermedad de Milroy,  un síndrome poco común en el país que afecta el sistema linfático.

«Lo llevé al Robert Read Cabral a los 9 meses de nacido por una gripe, descubrieron que el tenía un derrame pleural izquierdo, encontraron un líquido que era lechoso, desde ahí comenzó la investigación, descubrieron que era líquido linfático y ellos sospechan que un síndrome Milroy», explica su madre Sarah Casado

Sarah Casado

En palabras del médico internista, nefrólogo Yeara Metz quien labora en la unidad de hemodiálisis Salud Siglo XXI, el derrame pleural no es más que el acumulo de líquido en el espacio pleural, tejido que cubre y protege los pulmones.

«En el caso del Milroy el líquido acumulado es líquido linfático, es un derrame pleural crónico que persiste siempre, en cantidad diferente. Y se da por la incapacidad del sistema linfático de absorber el líquido que se va acumulando», expone el especialista.

Dr. Yeara Metz, médico Internista Nefrólogo.

En ese sentido, Sarah relata que como consecuencia de la enfermedad de Milroy, desde hace cuatro años Fanuel padece de Insuficiencia Renal Crónica (daño permanente de los riñones que impide que realicen su función principal la cual consiste en filtrar su sangre), lo que le genera edematización en las extremidades inferiores, dolor y dificultad para caminar.

Sin embargo, el cuadro clínico de Fanuel se emporó el 9 de agosto del año 2018 cuando accidentalmente los médicos le perforaron el pulmón derecho, mientras los intentaban colocarle un catéter permanente, hecho en el que casi pierde la vida.

Fanuel Castillo
Fanuel Castillo

«En el Gautier me le perforaron el pulmón derecho colocándole un catéter permanente para dializarlo y desde este entonces ese pulmón ha dado problemas, porque hay que estar sacarle líquido y me le causa mucha dificultad para respirar, por lo que él tiene varios años durmiendo en un sillón porque no puedes recostarse por esa situación», precisó Casado.

Pulmón

Cuando cursaba a penas el segundo de secundaria Fanuel decidió ser piloto de la Fuerza Aérea Dominicana, por lo que inició la formación académica correspondiente, mas su sueño se vio trastornado tras la agudización de su padecimiento.

«Yo quería seguir estudiando, quería ingresar a la fuerza aérea, quería ser piloto pero, luego de enfermarme no pude», confiesa Fanuel mientras abre sus ojos y brinda una mirada cargada ilusión que, segundos después reflejaría frustración.

Fanuel Castillo

A pesar de su sufrimiento, este guerreo como lo describe su madre, no pierde la esperanza de que algún día su vida será transformada; confiesa entre pausas, como quien saca fuerza de lo más profundo de su corazón que, en el trascurso de esta guerra por la vida, la desesperación lo ha invadido más de una vez pero, Dios envía ángeles que lo ayudan para aferrarse a la posibilidad de un mejor mañana.

Fanuel Castillo

«Han llegado momentos desesperantes pero, gracias a Dios y me madre puedo disipar y olvidar, no le doy mucha mente a la enfermedad sino más bien, a trata de buscar la manera como solucionar, además siempre Dios me envía persona que me dan esperanza», expresa Fanuel.

De igual manera piensa su madre quien relata que en muchas ocasiones su hijo ha sido ingresado a centros de salud bajo condiciones críticas pero, el favor de Dios no lo deja perder una batalla.

Sarah Casado

No obstante, la precariedad y el desempleo además de poner en jaque la cobertura de su tratamiento médico no le permite siquiera dormir dignamente, pues cada noche Fanuel duerme en un sofá antiguo en una pequeña habitación que comparte con sus tres hermanos, dos de ellos menores de 7 años. Cuyo techo está recubierto de madera, por donde se filtran con facilidad algunos insectos.

Fanuel duerme en un sofá

La casa donde viven era los padres del actual esposo de Sarah quien labora en el Hospital Regional Dr. Vinicio Calventi desde hace ocho meses sin embargo, aún no ha devengado su primer salario puesto que está a la espera del nombramiento, por lo que en su tiempo libre toca el bajo en eventos religiosos, para alimentar a su familia.

Sarah Casado

«La única entrada que tenemos actualmente es la de mi esposo, él labora en el departamento de compras del Hospital Regional Dr. Vinicio Calventi desde hace 8 meses, pero aún no le han pagado porque está a la espera de un nombramiento», aseguró Casado.

«Estamos sobreviviendo porque él es músico y toca en las iglesias, a modo de picoteo pero, a veces no tenemos para llevar a dializar a Fanuel y otras personas nos ayudan», agregó.

Ante esta disyuntiva su madre solicita ayuda económica para la cobertura de su tratamiento, así como un donante de riñón y la reconstrucción de su casa para brindarle a este joven guerrero la oportunidad de por lo menos descansar mientras libra la guerra contra la enfermedad.

 

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