El autismo tiene más de una sola forma de manifestarse

El trastorno del espectro autista puede expresarse de maneras muy diferentes en la comunicación, la interacción social, el comportamiento y el procesamiento de estímulos, por lo que especialistas insisten en la importancia de comprender las señales y evitar juicios, comparaciones y diagnósticos basados en contenidos de redes sociales.

Hay niños que no responden cuando los llaman por su nombre, otros hablan muy poco o desarrollan el lenguaje de una manera diferente y algunos necesitan mantener determinadas rutinas, sentirse profundamente incómodos ante ciertos sonidos, luces o texturas, o mostrar un interés muy intenso por temas específicos.

Y también hay personas autistas que conversan, estudian, trabajan, forman relaciones y llevan una vida con un alto grado de autonomía. Por eso, cuando hablamos de autismo, lo primero que debemos comprender es que no existe una única forma de ser autista.

El autismo, también denominado trastorno del espectro autista, comprende un grupo diverso de condiciones relacionadas con el desarrollo del cerebro. Sus características pueden manifestarse especialmente en la comunicación e interacción social, en determinados patrones de comportamiento o intereses y en la manera de procesar estímulos sensoriales.

Es necesario entender que las capacidades y necesidades pueden variar considerablemente de una persona a otra y, precisamente, por esa diversidad hablamos de un espectro.

El autismo no tiene una sola apariencia

Uno de los principales errores que cometemos como sociedad es intentar comparar a todas las personas autistas.

• “Pero él habla perfectamente.”
• “Ella mira a los ojos.”
• “Ese niño es muy inteligente.”
• “No parece autista.”
• El autismo no tiene un rostro específico.

Una persona puede requerir apoyo significativo durante toda su vida, mientras otra puede desenvolverse de manera mucho más independiente; algunas desarrollan lenguaje oral ampliamente; otras utilizan diferentes maneras de comunicarse.

También pueden existir fortalezas particulares en determinadas áreas y dificultades importantes en otras, por eso, comparar a dos niños autistas puede ser tan injusto como comparar a dos personas únicamente porque tienen la misma edad. Cada historia es diferente.

No es mala crianza

Cuando un niño presenta una conducta que los demás no comprenden, con demasiada frecuencia aparecen los juicios.

• “Lo que necesita es disciplina.”
• “Ese niño está malcriado.”
• “Los padres le permiten demasiado.”

Sin embargo, determinadas conductas pueden estar relacionadas con dificultades para comunicar una necesidad, regular emociones, adaptarse a cambios o procesar determinados estímulos del ambiente.

Un lugar lleno de ruido que resulta tolerable para muchas personas puede ser extremadamente abrumador para una persona autista con sensibilidad auditiva.

Un cambio inesperado que para nosotros parece pequeño puede generar una gran dificultad en alguien que necesita mayor previsibilidad.

Antes de juzgar una conducta, debemos intentar comprender qué puede estar comunicando.

Hay señales que merecen atención

Durante los primeros años pueden observarse algunas características que justifican conversar con un profesional.

Por ejemplo, dificultades significativas en la comunicación e interacción social, poca respuesta al nombre, determinadas conductas repetitivas, necesidad marcada de rutinas, intereses muy restringidos o reacciones inusuales frente a sonidos, olores, texturas y otros estímulos.

Pero es importante aclararlo: una conducta aislada no permite diagnosticar autismo.

Hay niños que pueden presentar algunas características similares sin estar dentro del espectro, razón por la cual el diagnóstico requiere una evaluación del desarrollo y del comportamiento realizada por profesionales capacitados; no existe un simple análisis de sangre que pueda determinarlo.

Por eso, las redes sociales nunca deben sustituir una evaluación profesional, un video de treinta segundos puede ayudar a generar conciencia, pero no puede diagnosticar a un niño.

Detectar temprano no significa etiquetar

Algunos padres sienten miedo ante la posibilidad de llevar a su hijo a una evaluación.

• Temen la palabra “diagnóstico”.
• Temen que lo etiqueten.
• Temen imaginar cómo será su futuro.

Pero evaluar no significa condenar, significa comprender mejor cuáles son las necesidades de ese niño y determinar qué apoyos podrían beneficiarlo.

Cuando existen preocupaciones sobre el desarrollo, identificarlas oportunamente puede facilitar el acceso a servicios e intervenciones que apoyen áreas como la comunicación, el aprendizaje, la interacción y la adaptación a distintos entornos. La evidencia disponible respalda la importancia del acceso temprano a servicios cuando son necesarios.

No debemos esperar años bajo la frase: “Vamos a darle tiempo, él hablará cuando quiera.”

Dar tiempo puede ser razonable en determinadas situaciones, ignorar señales importantes no lo es.

Tampoco debemos buscar culpables

Frente al diagnóstico de un hijo algunas familias comienzan inmediatamente a preguntarse: “¿Qué hicimos mal?”. La respuesta no debe convertirse en una búsqueda de culpabilidad.

El conocimiento científico actual indica que el autismo está relacionado con múltiples factores, incluyendo componentes genéticos y otros factores que intervienen en el desarrollo, no existe evidencia científica que establezca que las vacunas causen autismo.

Este punto es especialmente importante porque la desinformación puede conducir a familias vulnerables hacia tratamientos sin evidencia, promesas de “curación” o decisiones que incluso pueden poner en riesgo la salud.

Las familias necesitan información, no culpabilidad.

El diagnóstico no define todo el futuro

Quizás uno de los mayores temores de los padres cuando reciben un diagnóstico es preguntarse: “¿Qué será de mi hijo?”. Es una pregunta comprensible, pero ningún profesional responsable debería intentar resumir toda la vida de una persona a partir de una sola palabra y recordar que:

• El desarrollo continúa.
• Las necesidades pueden cambiar.
• Las habilidades pueden evolucionar.
• Y el entorno también importa.

Una persona que encuentra comprensión, adaptaciones adecuadas, educación, oportunidades y apoyo puede tener experiencias muy diferentes de aquella que crece entre rechazo, burlas y exclusión.

La Organización Mundial de la Salud subraya que las actitudes sociales, la accesibilidad y el apoyo disponible influyen considerablemente en la calidad de vida de las personas autistas.

La familia también necesita acompañamiento

Cuando hablamos de autismo casi toda la atención se dirige al niño, pero detrás puede existir una madre agotada, un padre preocupado, hermanos que intentan comprender y una familia completa reorganizando rutinas, recursos económicos, escuela, terapias y expectativas.

Esa familia también necesita orientación, aprender qué funciona para su hijo y qué no, espacios para preguntar sin sentirse juzgada y comprender algo fundamental: apoyar no significa intentar convertir al niño en otra persona.

El objetivo debe ser favorecer su desarrollo, autonomía, comunicación, bienestar y participación de acuerdo con sus propias necesidades.

De la tolerancia a la verdadera inclusión

No basta con decir que aceptamos el autismo, la inclusión se demuestra cuando una escuela entiende que un estudiante puede necesitar determinados apoyos, cuando otros padres dejan de excluir a un niño porque se comporta de manera diferente, cuando los espacios públicos consideran distintas necesidades sensoriales y de accesibilidad y cuando un adolescente autista puede pertenecer a un grupo sin convertirse en objeto de burla.

Es necesario entender que un adulto autista tiene oportunidades reales de estudiar, trabajar, relacionarse y participar en sociedad.

Una persona autista no necesita nuestra lástima, necesita respeto, oportunidades, comprensión y, cuando corresponda, los apoyos adecuados.

Tal vez por eso debemos comenzar a cambiar la pregunta y en lugar de preguntarnos: “¿Qué le pasa?”, podríamos empezar preguntando: “¿Qué necesita para desenvolverse mejor?”

Ese pequeño cambio modifica completamente nuestra manera de mirar al otro porque hablar de autismo no debería ser hablar únicamente de dificultades, también debe ser hablar de personas.

Personas con diferentes formas de comunicarse, aprender, sentir, relacionarse y comprender el mundo.

Y quizás el mayor obstáculo que muchas enfrentan no sea solamente su condición, sino una sociedad que todavía espera que todos pensemos, sintamos y actuemos exactamente de la misma manera.

Comprender el autismo comienza cuando dejamos de mirar únicamente aquello que hace diferente a una persona y empezamos a reconocer, primero, a la persona que tenemos delante.