Madre aconseja su hijo.
Cuando Becky Bevers le cuenta a la gente que tiene cáncer de mama incurable, se encuentra con todo tipo de reacciones.
Algunas personas se ponen incómodas, incluso cruzan la calle para evitar hablar con ella. Otras simplemente se quedan sin palabras.
Entonces, ¿qué deberías decirle a alguien con una enfermedad terminal?
«Soy muy abierta y no tengo miedo de hablar de eso, pero otras personas sí», dice Bevers, de 51 años, que vive en Minehead, Somerset, Reino Unido.
A ella le diagnosticaron cáncer de mama avanzado el año pasado y describió el momento de la noticia como «ser golpeada con un martillo».
Asegura que la enfermedad está bajo control, pero los médicos no saben por cuánto tiempo más se puede tratar.
La primera pregunta de Becky Bevers a los médicos fue: «¿Voy a morir?»
«En los primeros días algunas personas me evitaban, porque no podían hacerme frente», cuenta.
«Tal vez porque no me veo mal, me he encontrado con conocidos que me dicen: ‘No pareces enferma’. Como si yo estuviese mintiendo», sobre el cáncer.
Pero lo que ella destaca es que varios de sus amigos y familiares se muestren interesados y preguntan cómo pueden ayudar.
«Solo escuchando, haciendo una llamada telefónica, enviando un mensaje de texto y poniéndose a disposición«, dice Bevers sobre actitudes que le agradan.
¿Y las peores cosas para ella?
«No te alejes. No trates de aconsejarme. No te muestres tan comprensivo y termines diciendo: pobre. Me siento bastante desesperada como para soportar la desesperación de los demás», asegura.
«Lo peor es cuando la gente dice ‘intenta ser positiva’. Soy una persona muy positiva, pero he tenido mis momentos y lloro mucho».
«La gente se pone generalmente incómoda»A Hannah Bonnington, de 36 años, le diagnosticaron cáncer de mama triple negativo, una forma rara de la enfermedad.
La noticia llegó en abril del año pasado, justo antes del primer cumpleaños de su hijo. En agosto de este año le dijeron que el cáncer se había esparcido.
«Las estadísticas dicen que es poco probable que llegue a los 38», dice.
«No tengo idea de cómo será mi final, si será doloroso, si se extenderá, si necesitaré cuidados especiales…», afirma.
«Ellos (médicos y enfermeras) son reacios a tener estas conversaciones porque están enfocados en salvar tu vida».
Según un informe publicado por expertos médicos en Reino Unido, los doctores deben mejorar la calidad de las difíciles conversaciones con pacientes que están próximos a morir.
Bonnington, que vive en el norte de Londres, dice que habla de la muerte abiertamente para poder enfrentarla con el fin de seguir adelante con su vida.
«Soy bastante directa y hago bromas al respecto, como decir: ‘Solo tengo un año de vida, no pierdo el tiempo haciendo eso'».
Pero piensa que las personas «generalmente se sienten incómodas» al hablar de la muerte.
A ella le genera un problema cuando alguien «termina la conversación o a veces intenta cambiar de tema».
Su consejo para cualquier persona con un amigo o familiar con una enfermedad terminal es «seguir la actitud de la persona a la que le está pasando».
«Algunas personas quieren enterrar su cabeza en la tierra y es su vida, pueden hacerlo».
«Cobardía»
Peter Buckle y su esposa Wendy, quien murió en 2011, dice que los médicos no le dijeron con anticipación que el tumor cerebral era terminal.Cuando a la esposa de Peter Buckle, Wendy, se le diagnosticó un tumor cerebral en 2010, el neuro-oncólogo «nunca dijo que pudiera ser terminal».
«Unas cuatro semanas antes de que muriera, le hablé al neurocirujano. Y dijo: ‘Te sugiero que obtengas cuidados intensivos’. Esa fue la primera indicación de que era algo terminal».
Cuenta que cuando quedó «absolutamente claro» que Wendy iba a morir, el «golpe» fue mucho más grande de lo que podría haber sido si se lo hubieran dicho antes.
«He escuchado a muchas personas decir ‘por supuesto que se le tiene que dar al paciente un sentido de esperanza'», dice Buckle, de 64 años, quien ahora es voluntario de la organización benéfica Marie Curie.
«Creo que es solo cobardía, es solo evitar lo que se debe hacer».
«Si hubiéramos tenido ese pronóstico, hubiéramos vivido esos últimos meses de manera diferente», analiza.
«¿Moriré hoy?»
Louise Hatchard, que es una enfermera practicante en la clínica para enfermos terminales Fair Havens en Essex, Reino Unido, pasa todos los días tiempo con pacientes que están muriendo y asegura que hay dos grupos.
«Algunos no quieren saberlo», dice. «Algunas personas prefieren vivir en completa ignorancia. Tenemos que respetar eso. Luego, otros pacientes quieren saber«.
Lo más difícil con los pacientes es «la incertidumbre», dice la enfermera de cuidados intensivos Louise Hatchard.«Lo más difícil de esto es la incertidumbre», agrega.
«Literalmente acabo de salir de hablar con una señora que me preguntó: ‘¿Voy a morir hoy?’ La respuesta honesta es que no lo sé».
«Luego hablas de lo mal que se encuentra, de lo que piensa y exploras sus sentimientos. Las pistas siempre vienen del paciente».
Ella enfatiza que el personal «no da falsas esperanzas» y responde a la pregunta «tan honesta y abiertamente como es posible».
«Tienes una oportunidad de hacer lo correcto por ellos. Debes darles la oportunidad de decir cosas o hacer cosas que necesitan hacer».
«Tal vez su último deseo es ver la puesta de sol. Si no tienes estas conversaciones abiertas, nunca lo sabrás», concluye.
