Bryony Bateman empezó a sufrir de soriasis a los 16 años.
Me desperté y grité. Mi piel ardía. Estaba al rojo vivo y sentía como si me quemara de adentro hacia afuera pero también estaba congelada y me castañeteaban los dientes.
Sabía que algo estaba seriamente mal.
Mi mamá me llevó directamente al hospital, donde los doctores me dijeron que mi cuerpo había entrado en un estado de shock.
Cuando desperté, me informaron que sufría de soriasis eritrodérmica, una enfermedad cutánea muy rara y peligrosa. Si no hubiese ido al hospital cuando lo hice, podría haber muerto.
De por vida
Había cumplido 21 cuando eso sucedió el año pasado y ya llevaba viviendo con soriasis durante cinco años.
El Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés) describe la soriasis como «una enfermedad cutánea que produce erupciones rojizas, granulosas y costrosas en la piel, cubiertas de escamas plateadas».
«En algunos casos, las erupciones pueden causar escozor o dolor», señala.
La enfermedad de Bryony era soriasis eritrodérmica.
Había vivido con esa realidad desde que descubrí un curioso salpullido rojo en mi estómago a los 16 años.
Finalmente, a los 18, un dermatólogo me diagnosticó: sufría de la enfermedad incurable de soriasis, que la tendría de por vida.
La odié, en un principio. La escondía tanto como podía y ensayé tratamientos ligeros que, aunque pueden servirle a muchas personas, empeoraban mi estado.
Terminé con quemaduras y llagas abiertas por todo mi cuerpo. Cuando hacía cualquier movimiento, mi espalda se resquebrajaba y sangraba.
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Era insoportable. Recuerdo un doctor diciéndome que parecía como si hubiese sido arrollada.
«Como una leprosa»
A la larga, me dieron un medicamento que me despejó la piel pero quedé con manchas blancas que parecían un poco a vitíligo.
La gente me miraba, señalaba y hacía comentarios desagradables.
Una noche estaba saliendo vistiendo una falda corta y una camisa escotada, cuando un chico me señaló y le comentó a su amigo: «Mira ese bronceado tan repugnante».
En su peor estado, cualquier movimiento puede hacer que las lesiones se resquebrajen y sangren.
En su peor estado, cualquier movimiento puede hacer que las lesiones se resquebrajen y sangren.
En otra ocasión, estaba en bikini en la playa cuando una madre agarró a su hijo para alejarlo de mí diciéndole: «No te acerques a ella».
La gente cree que es contagioso. Señalan, susurran y miran fijamente. Te tratan como una leprosa.
Y los efectos secundarios eran horrorosos. Me sentía constantemente enferma y las funciones de mi hígado y riñones se dañaron tanto que lo médicos empezaron a preocuparse.
Hubo instancias en que me sentía como una completa basura. Pensaba, ¿por qué me está sucediendo esto? Pero llegué a un punto en que ya no me importaba.
«Cerezo en flor»
Empecé a revelar mi condición tan pronto conocía a gente nueva. De esa manera podíamos tener una conversación, las podía ilustrar sobre las cosas básicas -¡incluyendo que no es contagiosa!- y así podíamos seguir adelante.
Así desapareció la chica que supuso que los chicos ni siquiera querían tocarla y empecé a abordar el tema cuando salía con ellos.
Bryony ha logrado tener mayor confianza y apreciar las marcas que ha dejado la soriasis.
A mi actual novio le mostré fotos de lo mal que había estado, cuando salimos por segunda vez, y le pregunté: «¿Podrías manejarlo si se me pone así otra vez?».
Él me respondió que sí y eso es exactamente lo que ha hecho, lidiando con la sangre y las costras.
Me ha limitado la vida en cierta manera. Cuando tengo lesiones abiertas, no puedo nadar y no visto ropa apretadas porque irritan mi piel. Rara vez visto de blanco porque sangro encima de todo.
Todavía lo odio cuando la piel se me pone muy mal, descamada y adolorida. Lo detesto porque me causa dolor.
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Cuando está mejor y sólo tengo «mini erupciones» -que podrían parecerles muy mal a otra gente- me han llegado hasta gustar.
Creo que la soriasis se ve linda. Realmente me gustan las manchas blancas y me encanta mi cuerpo con sus secuelas.
Me encantan la fotos de mi barriga -frecuentemente las publico en Instagram- y cuando no tiene soriasis me parece que se ve rara.
Me encanta mostrar las pequeñas manchas en mi barriga cuando salgo de noche porque me destaca. No me parezco a nadie y mi novio está de acuerdo.
Cuando la soriasis deja sus marcas, él dice: «Tu barriga se ve tan chula». Y es verdad, se ve como un cerezo en flor. Sinceramente, estaría contenta de tener soriasis en todo mi cuerpo si no doliese.
Mensaje de confianza
La gente se pregunta muchas veces cómo es que llegué a tener tanta confianza en mí misma.
Lo que pasa es que, en los últimos seis años, me he obligado a no darle importancia. Me he enseñado a aceptarla.
Su novio coincide en que las marcas en su estómago son «adorables».
No va a desaparecer. Estará conmigo para siempre así que tendré que aprender a lidiar con ella. Ahora, literalmente, tengo una piel muy gruesa.
Antes de ser afectada por la soriasis, solía sentirme insegura por cada pequeñez. Ahora, al tener que andar con costras, siento mucha más confianza. Si me da una mancha, no me importa. He lidiado con cosas peores.
Mi misión principal, ahora, es ayudar a otras personas a que sientan lo mismo en torno a su soriasis y ayudar a la sociedad a que pueda equiparar la soriasis con el eczema.
Nadie mira fijamente a una persona con eczema o presume que es «contagiosa» o «sucia» así que, ¿por qué no hacen lo mismo con la soriasis?
Sé que si llego a tener hijos, probablemente tendrán soriasis. De manera que espero que para cuando cumplan 16 años y empiecen a tener erupciones, habrá suficiente conciencia entre la gente para que no se queden mirándolos.
Así, tal vez, más personas se sentirán como yo y empiecen a querer su soriasis por lo que es, con sus adorables y enroscadas manchas y lindos retoños rojos.
