Alianza de pacientes pide aprobación ley en enfermedades raras

Santo Domingo.- A tres meses de haber depositado en el Senado el Proyecto de Ley para la Atención Integral de la Salud de Personas que Padecen de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) reiteró su llamado respetuoso y esperanzador a la Comisión de Salud para avanzar con paso firme en la revisión y lograr su pronta aprobación.

Según la entidad, esta legislación podría marcar un antes y un después en el sistema de salud dominicano, al establecer un marco integral de atención, diagnóstico y acompañamiento para personas que viven con enfermedades poco frecuentes y de manejo complejo.

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De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), estas enfermedades afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes. Actualmente se han identificado más de 7,000 de estas condiciones, el 80 % de ellas de origen genético.

“Son condiciones que suelen ser crónicas, progresivas y discapacitantes, con un profundo impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, y que en muchos casos requieren tratamientos especializados”, explicó Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA.

En el caso de la República Dominicana, se estima que entre 650,000 y 750,000 personas podrían vivir con una enfermedad rara, según estimaciones internacionales. Sin embargo, debido a la ausencia de registros oficiales y a la limitada capacidad diagnóstica, solo unas 5,000 personas han sido identificadas formalmente.

Esta brecha evidencia la urgente necesidad de fortalecer las capacidades del sistema de salud para detectar y tratar estas condiciones desde etapas tempranas.

“Este es un momento para construir juntos y avanzar como país. La aprobación de esta ley representa una oportunidad para garantizar mayor equidad y accesibilidad en nuestro sistema de salud”, expresó Vallejo.

Lo que contempla la ley

La propuesta legislativa incluye acciones clave como:

• La creación de un Registro Nacional de Pacientes.
• Programas de tamizaje neonatal.
• Acceso equitativo a tratamientos innovadores.
• Capacitación continua del personal médico.
• Inclusión social de los pacientes.

Todo bajo los principios de equidad, sostenibilidad y corresponsabilidad social. Asimismo, promueve alianzas público-privadas que aseguren la viabilidad financiera de su implementación sin representar una carga excesiva para el Estado.

Actualmente, el acceso a diagnósticos genéticos en el país es limitado. Solo el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, el Arturo Grullón y el Hugo Mendoza ofrecen atención en genética médica, y lo hacen con recursos humanos y técnicos reducidos. La mayoría de las pruebas genéticas deben realizarse en laboratorios privados o enviarse al extranjero, lo que implica una carga económica significativa para muchas familias.

ADAPA, junto a las 17 organizaciones que la integran, ha liderado este esfuerzo de forma colaborativa con expertos del sector salud, jurídico y académico. “Ha sido un proceso inclusivo, respaldado por profesionales y familias que viven esta realidad día a día. Sabemos que esta ley puede abrir un camino de esperanza para muchos”, agregó Vallejo.

Desde su entrega el pasado 25 de marzo, el proyecto ha recibido una acogida positiva por parte de legisladores y aliados institucionales, lo que fortalece la esperanza de que su aprobación se concrete en esta legislatura.

“Nuestro mensaje es de unión. Esta es una causa país que puede convertirse en un referente para la región. Con voluntad y empatía, estamos cada vez más cerca de lograrlo”, expresó la presidenta de ADAPA.

Las cifras refuerzan la urgencia: según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), el 30 % de los niños diagnosticados con una enfermedad rara fallece antes de los cinco años. Por ello, contar con un sistema de atención temprana, equitativa y especializada puede marcar una diferencia profunda en la vida de miles de familias dominicanas.