Andrea es una niña española de 12 años que lucha desde los 8 meses con una enfermedad sin diagnosticar, rara y neurodegenerativa.
La menor ha tenido una «vida feliz dentro de las limitaciones» de su dolencia hasta que hace unos cuatro meses una trombopenia (una disminución de plaquetas en la sangre) la dejó «casi entre la vida y la muerte», según le dijo su madre Estela Ordoñez a BBC Mundo.
«Es algo que no nos parece que es vivir», lamentaba la mujer quien, junto a su marido, Antonio Lago, emprendió una batalla legal para conseguir una muerte digna para su hija: «Para nosotros, que somos sus padres y llevamos 12 años con ella apoyándola, llegó ya ese punto final».
Este lunes, en un llamativo cambio de opinión, el equipo médico del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (Galicia, noroeste de España) en el que está ingresada la menor accedió a retirarle la sonda de alimentación que la mantiene con vida.
Cambio de postura del hospital
La batalla entre la familia de Andrea y el hospital de Santiago generó en España una discusión sobre si los médicos deberían hacer caso a la decisión de la familia y quitarle a la pequeña el soporte vital y los cuidados paliativos o mantenerla como estaba.
La petición de los padres fue respaldada por una recomendación del Comité de Ética Asistencial del área sanitaria de Santiago.
Sin embargo, la resolución no era vinculante, por lo que el hospital decidió en un principio no seguir el consejo alegando «buena práctica clínica» y «los principios más estrictos de la ética».
Este lunes, el caso dio un giro radical y el centro sanitario anunció que retirará la alimentación artificial a la niña tras lograr un acuerdo entre el equipo médico y los padres de la menor, que previamente habían sido recibidos por el juez.
El abogado de la familia, Sergio Campos, precisó que el procedimiento judicial no se va a archivar hasta que haya un desenlace, que puede ser cuestión de «solamente unos días, o de 38, o 40», por lo que «hay que ser cautos».
Campos señaló que, tras retirar la sonda de alimentación, los médicos dejarán una dosis mínima de hidratación, la justa para que los sedantes actúen.
«Es únicamente lo que se le va a administrar, una sedación entendemos que fuerte, para que la niña no sienta dolor, y la mínima hidratación para que esa sedación surta efecto», detalló el abogado.
Antes de conocerse la noticia, los padres de la niña se reunieron con el juez de primera instancia Roberto Soto, quien emplazó a la familia y al hospital a llegar a un acuerdo, de cuyo cumplimiento hará ahora un seguimiento el propio juzgado.
La dirección del hospital indicó que el cambio en la decisión médica obedece al empeoramiento del estado de salud de la pequeña.
Enfermedad rara degenerativa
El martirio de la familia de Andrea comenzó cuando la pequeña tenía sólo 8 meses y descubrieron que tenía una enfermedad neurodegenerativa sin diagnóstico.
«Desde entonces comenzó una regresión que le llevó a tener un 93% de minusvalía física pero intelectualmente siempre estuvo conectada con el entorno y nos comunicábamos con ella gestualmente», evocó Estela Ordoñez.
Sin embargo, las cosas empeoraron hace aproximadamente un año y medio cuando comenzó una regresión paulatina: «su estómago se empezó a rebelar, ya no admitía la cantidad de alimentación que ella necesitaba, hasta hace cuatro meses, que le dio la trombopenia. El cuerpo estaba que ya no aguantaba».
«Yo la traje al hospital creyendo que sería un episodio como tantos otros y resulta que no, que ahí se destapó que mi hija estaba ya en un retroceso vertiginoso, sin cura e irreversible y que estaba sufriendo», explicó.
Desde entonces, el día a día de los padres de Andrea transcurrió entre en el hospital y la lucha para poner fin al sufrimiento de la mayor de sus tres hijos.
Derecho a la muerte digna
El debate sobre la situación de Andrea se produjo en Galicia, una de las seis comunidades autónomas españolas que tienen una ley sobre la muerte digna.
Sin embargo, la Asociación por el Derecho a Morir Dignamente lamenta que esas leyes no son suficientes y que los conflictos entre las familias o los propios pacientes y los equipos médicos son habituales.
«Es un atropello habitual (…) Esta situación provoca un sufrimiento añadido a una situación por naturaleza dramática. Los derechos de los pacientes no deberían quedar al albur de la interpretación personal de los profesionales», indicó la asociación en un comunicado.
La repercusión mediática del caso hizo que llegara al campo de la política española.
Pero la familia de Andrea no quiso entrar en ese terreno: «Nosotros estamos luchando por nuestra hija. No por hacer debate ni crear polémica y tenemos que seguir centrados en el cuidado de ella y que no nos utilicen de escudo para otros debates.
«Si realmente esto ayuda a que cambie la ley y que otras familias no sufran, pues genial. Pero esa no es nuestra lucha. Nuestra lucha es nuestra hija y el final digno y el fin de su sufrimiento», concluyó la madre de Andrea.
