La falta de conocimiento sobre esta afección deja a las pacientes que la sufren desamparadas sobre qué tratamiento seguir para aliviar el intenso dolor que provoca.
Cuando comenzó a sentir dolor, Tara Langdale-Schmidt no le dio mucha importancia. Era un malestar que iba y venía tras usar el baño o tener relaciones sexuales con su esposo.
En los últimos años se había sometido a una serie de tratamientos quirúrgicos por una endometriosis -un trastorno por el cual el tejido que normalmente recubre el útero crece fuera de él-, así que asumió que acabaría pasando.
Pero, en lugar de eso, el dolor se volvió absolutamente insoportable en cuestión de semanas.
«Después de un tiempo, sentí como si alguien me estuviera cortando por la mitad y a la vez quemándome la vagina con un cigarrillo», cuenta Langdale-Schmidt.
«Había ocasiones en las que trataba de tener sexo con mis esposo y lo único que podía hacer era intentar no llorar para no arruinar el momento. Era una agonía», recuerda.
Fue entonces cuando se decidió a ir al médico. Fue a varios y algunos se mostraron desconcertados. Pero la mayoría la despachó como si realmente no se tratase de un problema.
Muchos doctores no son capaces de diagnosticar vulvodinia.«Literalmente, un médico me dijo que tomara un poco de vino, un Advil (un analgésico) y simplemente me relajara. Otro me dijo, antes incluso de examinar el área, que podía cortar la parte que me dolía o recetarme un antidepresivo», cuenta.
«¿Qué habría pasado si hubiera tenido una enfermedad de transmisión sexual? ¿ O cáncer? Obviamente nunca volví a la consulta de ninguno de ellos«, se queja.
Furiosa, frustrada y sumida en dolor, Langdale-Schmidt, quien tenía 28 años en ese momento, decidió investigar por sí misma.
Una afección crónica
Después de navegar en varios foros de medicina y de mujeres en internet vio que algunas personas hablaban sobre la vulvodinia, una condición poco conocida que conlleva un dolor crónico o una incomodidad en una zona de la vagina.
La afección no debe confundirse con el vaginismo, que es el miedo a la penetración provocando la contracción de los músculos de la vagina.
La vulvodinia, por el contrario, es un dolor que afecta a la abertura de vagina y cuyo dolor y ardor puede sentirse de forma latente, aunque no haya actividad en el miembro genital (mientras una mujer está sentada, por ejemplo).
La vulvodinia puede ser una condición «increíblemente debilitante».El Centro de Obstetricia y Ginecología de Estados Unidos define a la vulvodinia como un dolor en la vagina que dura tres meses o más y que no es el resultado de ninguna infección, un trastorno de la piel u otro problema médico.
La condición puede aparecer repentinamente o progresar lentamente con el tiempo y se han identificado dos tipos.
El primero es la vulvodinia generalizada, que se puede encontrar en diferentes áreas de la vulva y puede doler en momentos distintos. El dolor puede ser constante o puede ser intermitente.
Mientras que la vulvodinia localizada esun dolor que se siente en un área específica de la vulva. A menudo se asocia con una sensación de ardor y suele aparecer tras someterla a presión o al tocarla, como ocurre en las relaciones sexuales o al introducir un tampón.
El dolor, el ardor y la irritación pueden ser tan intensos que una mujer vea insoportable tener relaciones sexuales e incluso sentarse por largos periodos de tiempo.
A algunas mujeres el dolor se les hace tan insoportable que ni soportan el roce de la ropa interior.«Es una afección que puede llegar a ser increíblemente debilitante», dice Angie Stoehr, directora del Centro Stoehr para el dolor pélvico e íntimo.
«Algunas mujeres que la padecen ni siquiera pueden usar ropa interior o [pantalones] porque el dolor es muy intenso. Es un problema importante que afecta severamente la calidad de vida de una mujer y puede ser muy difícil de tratar», afirma.
Falta de investigación
La vulvodinia apareció por primera vez en textos médicos que datan de 1880. En aquel entonces se hablaba de «supersensibilidad de la vulva» y «una fuente fructífera de dispareunia» (relaciones sexuales dolorosas), explica Lisa Goldstein, directora ejecutiva de la Asociación Nacional de Vulvodinia.
Y, al día de hoy, los estudios muestran que el 16% de las mujeres en Estados Unidos sufren de esta afección en algún momento de sus vidas.
Sin embargo, debido a una variedad de factores, que incluyen la dificultad de estudiar un tema tan sensible, las variaciones en las definiciones y los criterios diagnósticos y una falta de investigaciones sobre las condiciones de salud que afectan principalmente a las mujeres, se ha investigado poco.
Más de una de cada siete mujeres padecen de vulvodinia en algún momento de sus vidas.En 2011, más de 80 investigadores se reunieron en una conferencia del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de Estados Unidos para determinar cuáles eran los siguientes pasos en la investigación sobre la vulvodinia.
«Los participantes en la conferencia acordaron que la base de evidencia para la investigación de la vulvodinia es escasa y que no hay evidencia científica suficiente para llegar a un consenso sobre los métodos de diagnóstico y tratamiento más adecuados», concluyeron en su declaración final.
El resultado es que la condición sigue siendo, en gran parte, un misterio. No hay una causa identificable y no existe una cura que sirva para todas las pacientes.
A menudo «se necesita de un equipo de especialistas para diagnosticar el vaginismo y otros trastornos del dolor pélvico», dice Rachel Gelman, fisioterapeuta del suelo pélvico en el Centro de Rehabilitación y Salud Pélvica en San Francisco.
«Hay tantos sistemas que se encuentran y se conectan en la pelvis que todos podrían ser el que causa el dolor», explica.
Por diferentes razones, la vulvodinia sigue siendo un misterio.Algunas investigaciones han vinculado la vulvodinia a los trastornos autoinmunes, al daño en los nervios, a las reacciones alérgicas e infecciones crónicas por hongos, destaca Stoehr.
Los riesgos de contraer vulvodinia se incrementan en casos de algunas condiciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y a veces por experiencias durante la infancia como el estrés crónico o el abuso sexual.
Una teoría reciente ha sido que los síntomas de la vulvodinia pueden provenir no de la parte afectada del cuerpo, sino del cerebro, como ocurre con otros trastornos de dolor crónico.
Se ha encontrado que las pacientes con esta afección tienen más materia grisen las áreas de su cerebro que procesan el dolor y el estrés. En otras palabras, el problema puede no estar en el área pélvica sino en cómo el cerebro está procesando las señales que llegan de ahí.
Soluciones «a medida»
Mientras, algunas mujeres están tratando de encontrar sus propias soluciones.
Y sabiendo que los dilatadores vaginales se utilizan para restablecer la capacidad vaginal, ayudando a ampliar y restaurar la elasticidad del tejido, Langdale-Schmidt decidió dar rienda suelta a la creatividad.
Realizar tareas cotidianas como ir a trabajar puede ser muy incómodo para algunas mujeres con vaginismo.A partir de su experiencia previa en el uso de imanes de neodimio para reducir el dolor de espalda y de cuello después de haber tenido un accidente en auto, Langdale-Schmidt probó a juntarlos y ponerlos dentro de un dilatador vaginal al que hizo un agujero.
Empezó a usarlo dos veces al día durante 20 a 30 minutos. Esto hizo que el dolor durante las relaciones sexuales se redujera de forma inmediatamente en un 60% aproximadamente, dice ella.
Y cuando lo usó justo antes del coito, dice que el dolor disminuyó en un 90%. Ella lo ha bautizado como el Dilatador Vaginal Magnético.
«Cuando repartí prototipos entre otras mujeres con el mismo tipo de dolor pélvico recibí mensajes gratificantes donde me decían cosas como: ‘Nunca pensé que iba a poder tener relaciones sexuales otra vez’ y ‘usted ha salvado mi matrimonio'», cuenta Langdale-Schmidt.
Pero en realidad hay muy pocos estudios en la medicina occidental que certifiquen la eficacia de una terapia magnética, basada en la idea de que todos los organismos vivos existen en un campo magnético y que la cura ocurre cuando la energía electromagnética se recupera.
Los médicos recomiendan una variedad de utensilios vaginales para que las mujeres usen durante los tratamientos para la vulvodinia.Los imanes, que pretenden aumentar el flujo sanguíneo y relajar los nervios hiperactivos, han desempeñado un papel central en la medicina china tradicional durante más de 2.000 años. Pero varios estudios han encontrado que no hay evidencia de que los imanes alivien el dolor o puedan tratar afecciones médicas.
Si bien algunas personas parecen beneficiarse de la terapia magnética, se obtienen los mismos resultados cuando se les administra un placebo, lo que significa que el alivio puede tener orígenes psicológicos y no fisiológicos.
«No hay muchas pruebas consistentes en la literatura científica sobre los imanes y el dolor», dice Stoehr.
Aún así, a veces recomienda el dilatador de Langdale-Schmidt a pacientes con vaginismo, una condición similar que afecta la capacidad de una mujer para participar en la penetración vaginal.
«También es algo que en realidad no tiene por qué causar daño al paciente«, asegura. «Y debido a que los trastornos de dolor pélvico son tan difíciles de tratar, aliento a mis pacientes a probar diferentes tipos de tratamientos hasta que encontremos algo que les funcione», explica.
Las opciones recurrentes suelen ser terapias en las que se masajea el tejido que conecta varios órganos en la pelvis, el punto donde se siente el dolor y sesiones de descompresión miofascial o ahuecamiento.
Problema emocional
La vulvodinia no es solo físicamente dolorosa, sino que también puede tener un costo emocional y mental para las mujeres y sus relaciones más íntimas.
Muchas de los que padecen esta afección no lo cuentan por vergüenza y por el estigma con el que pueden asociarse a las conversaciones sobre salud sexual.
La vulvodinia ha llegado a causar problemas en las relaciones de pareja de las mujeres que padecen la afección.Langdale-Schmidt dice que tuvo suerte de que su esposo la apoyara durante ese tiempo: «Fue muy comprensivo y nunca me obligó a hacer nada que me causara dolor», dice.
Pero ha conocido a muchas otras mujeres que no han tenido la misma experiencia.
«He conocido a muchas mujeres a quienes su condición les ha afectado mucho más a nivel sentimental, mujeres que decían cosas como ‘mi esposo se divorció de mí por esto’ y ‘ya no quiero vivir'», cuenta.
La vuldovinia supone un trastorno para la vida íntima de una persona y puede ser socialmente muy aislante, cuenta Stoehr, quien asegura que muchos de sus pacientes se han divorciado por este problema.
Otros han tenido que faltar en numerosas ocasiones del trabajo o lo han llegado a perder porque el intenso dolor les impide realizar sus labores con normalidad.
«Muchas mujeres han venido preguntándome: ‘¿me ocurre algo malo de verdad o simplemente estoy loca?'», recuerda la ginecóloga.
La vulvodinia puede llegar a ser causa de divorcio.Hay formas de lidiar con el dolor y tratar los síntomas de la afección, dice Stoehr, pero puede llevar tiempo encontrar la terapia adecuada para cada individuo.
«Esto no es un simple resfriado», dice. Y a menudo se necesita que el paciente se trate durante la resto de su vida.
«Es muy importante que las mujeres sean las propulsoras de que este tipo de enfermedades crónicas se investiguen», sostiene Stoehr. «Y, a veces, te frustras tanto que vas e inventas un remedio que te sirva, tal y como hizo Langdale-Schmidt».
