Santo Domingo.– Fue puesta a circular en el país una Guía de los Derechos de los Pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) con información sobre esa enfermedad sobre cuidados y educación.
Esa enfermedad es una condición grave, progresiva que afecta a la arteria pulmonar y el lado derecho del corazón, afectando la calidad de vida de aquellas personas que la padecen.
Aunque es una enfermedad poco común, se estima que en Centroamérica y Caribe entre mil 400 y 5 mil 700 personas la padecen.
En el documento presentado se establece que los pacientes con HAP tienen derecho a recibir un diagnóstico oportuno y preciso, así como un tratamiento adecuado, así como a ser escuchados, contar con un seguimiento médico periódico y estar informados sobre opciones para su tratamiento.
Los derechos del paciente con HAP están basados en las guías de práctica clínica más actuales de la Sociedad Europea de Cardiología y la Sociedad Europea Respiratoria (ESC/ ERS).
Se utilizan internacionalmente y fueron desarrollados a partir de un trabajo interdisciplinario en el que participaron pacientes, representantes de grupos de defensa del paciente y profesionales de la salud de la comunidad global de HAP.
La guía será compartida con pacientes, cuidadores y médicos en diversos países de América Latina a través de 13 asociaciones y grupos de pacientes que se sumaron a la iniciativa con el objetivo de llegar a más personas.
Jorge Irias Mairena, gerente médico de laboratorio Janssen, que lanzó la guía, explicó que el objetivo es que la información contenida en el documento sea de utilidad para establecer una comunicación efectiva entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, y así lograr una toma de decisiones conjunta para acordar un plan de tratamiento que sea apropiado para cada paciente.
Uno de los grandes retos de este padecimiento es su dificultad en el diagnóstico, ya que la HAP es una enfermedad rara y antes de confirmarla, deben descartarse otras enfermedades más comunes y deben realizarse varios estudios, entre ellos el cateterismo cardíaco derecho.
Actualmente en Latinoamérica un paciente puede tardar, en promedio, entre 2 y 4 años en ser diagnosticado.
La mayor preocupación de especialistas es que el diagnóstico tardío lleva a un retraso en el inicio del tratamiento, y la HAP es una enfermedad rápidamente progresiva que puede llevar a la falla cardíaca derecha, y posteriormente, a la muerte.
Se estima que la incidencia a nivel mundial de esta enfermedad es de 2.4 casos por cada millón de habitantes y es cuatro veces más frecuente en mujeres que en hombres.
Actualmente, gracias a la ciencia y a la innovación, existen diversos tratamientos farmacológicos que tienen significativas reducciones del progreso de la Hipertensión Arterial Pulmonar y mejoran la calidad de vida.
