Loretta Harmes solo puede comer a través de un sistema total de nutrición parenteral.
Loretta Harmes lleva seis años sin comer, pero no pierde su pasión por cocinar.
No puede ni probar sus recetas, pero aun así no para de ganar seguidores en Instagram, donde se presenta como nil-by-mouth foodie (algo así como la especialista gourmet que no come por la boca).
Loretta mastica una papa asada y saborea su interior esponjoso. Ella y su madre Julie se han encargado de prepararla a la perfección porque saben que será su última comida.
En cuestión de minutos, un dolor que ya conoce le exprimirá el estómago como se retuerce un paño de cocina, de la misma forma que le sucedía cada vez que bebía o comía algo.
Entonces se sentirá dolorosamente llena y enferma, como si su estómago estuviese a punto de estallar.
Sin embargo, Loretta elige ignorar el dolor y disfrutar el momento en la cocina de su familia, el lugar donde sus habilidades culinarias florecieron de pequeña.
«Sentarme a comer con mi mamá y mi hermana fue surrealista e increíble. Por una vez intentamos actuar como una familia normal», dice Loretta.
Era el año 2015 y Loretta, con 23 años, ya había sobrevivido a base de alimentos líquidos durante años.
Casi nunca se sentó junto a su familia en la mesa. Incluso agarrar el tenedor y el cuchillo se sentía inusual, por no hablar de masticar la papa y el pollo sazonado con ajo y limón.
Pero en esta ocasión, un especialista del intestino le había pedido a Loretta que ingiriera comida sólida. Quería entender por qué cuando Loretta come sufre tal agonía y a veces pasa semanas o meses sin poder ir al baño.
Loretta se había desplazado ese mismo día al hospital St Mark’s en Londres para que le introdujeran un tubo naranja en la nariz hasta el intestino delgado y así revisar la función nerviosa de su sistema digestivo.
Finalmente, tras años de diagnósticos erráticos y mucha desconfianza, alguien investigaba sus problemas debidamente.
Pasión desde la infancia
Cuando era niña, Loretta y su nana Mavis replicaban las recetas de un concurso de comida de la televisión.
«Era la reina del horneo y sus tartas de cumpleaños eran legendarias«, dice Loretta.
«Mi hermana Abbie y yo nos peleábamos para ver quién lamía el recipiente de la tarta hasta dejarlo limpio».
Muchas de sus historias con la comida se mezclan con recuerdos cálidos y felices de su vida familiar.
Cada jueves, su familia entera acudía a casa de Mavis para comer.
Loretta recuerda con cariño sentarse a la mesa y cenar asados y mousse de frambuesa.
«Todos nos asegurábamos de que mi abuelo Eric no agarraba primero el recipiente con la salsa de la carne, porque entonces no quedaba nada para el resto de la familia», evoca.
A los 11 años, Loretta cocinaba la cena para su familia cada martes, porque su mamá trabajaba hasta tarde.
Tenía un negocio de peluquería en el garaje y sus clientes se acostumbraron a que Loretta viniera de vez en cuando con una cuchara de madera con salsa para que la probara su madre.
«Tenía rienda suelta en la cocina y me encantaba la idea de crear algo desde cero para que mi familia lo disfrutara», relata.
Empezó replicando la pasta con tomate al horno de su madre, pero pronto se graduó haciendo pasteles y guisos. Las albóndigas y la ensalada de pollo eran los platillos favoritos de la familia.
En la secundaria ganó concursos de cocina, incluso ante estudiantes de más edad, y participó en competiciones regionales.
Mientras otros niños cocinaban pasta, Loretta preparaba lomo de cerdo marinado y estofado de ternera al estilo de Borgoña (boeuf bourguignon).
Su madre, Julie, dice que Loretta era y sigue siendo una cocinera desordenada. De esas que usa cada recipiente, sartén y utensilio en la cocina. Pero no le importaba porque veía cuánto lo disfrutaba su hija.
«Lo que más le gustaba era preparar algo con lo que sea que tuviera en los armarios de la cocina. Era muy creativa«, cuenta Julie.
A los 15 años Loretta sufrió anorexia, aunque dice que le duró menos de un año. En su adolescencia también aquejó problemas digestivos. Pero la mayor parte del tiempo seguía cocinando y comiendo felizmente.
Problemas de salud
Al terminar la escuela, Loretta fue premiada con una plaza en una escuela culinaria de prestigio en Londres. Esperaba seguir los pasos de otros chefs famosos. Sin embargo, solo pudo completar uno de los tres años debido a su salud.
A los 19 años, los dolores la dejaban tumbada en cama.
«Las cosas empezaron a empeorar dramáticamente. No podía comer o ir al baño en absoluto y durante los cinco años siguientes se convirtió en una pesadilla de la que no podía despertarme», dice.
La pesadilla comenzó con un doctor que estaba convencido de que la rápida pérdida de peso de Loretta solo podía deberse a un regreso de su anorexia.
Los servicios de salud mental pronto se involucraron y Loretta pasó más de dos años en unidades de trastornos alimenticios. Llegó a pesar 25 kilogramos.
Forzarse a sí misma a comer para ganar peso le pareció la única forma de abandonar ese círculo vicioso, incluso a expensas del dolor severo que se infligía.
Su desesperación a veces se transformaba en rabia y fue sancionada hasta tres veces bajo la ley de Salud Mental, por un total de 18 meses, para evitar que se fuera de los centros de salud.
«Les decía continuamente que la única razón por la que estaba deprimida era por mis dificultades en el intestino y estómago, pero no me creían», explica. A su historial médico también se le añadió psicosis delirante.
Intentó suicidarse tres veces.Estaba desesperada por no encontrar tratamiento a su dolor.
La vida en las unidades era un ciclo sombrío e implacable de pesajes, análisis de sangre y alimentación.
Los pacientes visitaban la cocina para seis comidas al día: tres comidas principales y tres refrigerios.
Todas las comidas debían terminarse en un tiempo determinado. Les apagaban la radio cuando el tiempo se terminaba, y Loretta se quedaba mirando los restos de comida en el plato: fruta enlatada y yogur o vegetales hervidos con carne procesada.
Nadie más estaba autorizado a abandonar la mesa hasta que ella terminara, y cuenta que el personal y los pacientes la molestaban y acosaban para que se apresurara.
Después de cada comida, los pacientes debían pasar una hora en una sala común donde se les vigilaba de cerca para asegurarse de que no se deshacían de los alimentos que acababan de consumir.
La mayoría de días Loretta se hacía un ovillo en la silla, tratando de aliviar su dolor. Otros leían, coloreaban o veían televisión.
Loretta cuenta que una mujer que llevaba 13 años entrando y saliendo de aquella unidad gritaba y gritaba, pero nadie podía escaparse de la sala.
Con frecuencia Loretta quería gritar también, especialmente cuando algún miembro del personal se sentaba muy cerca de ella día y noche durante semanas.
«Necesitaba paz y tranquilidad de todo aquello», señala.
«Me había recuperado completamente de la anorexia. Fue una lección de vida que se convirtió en una sentencia de por vida».
Años después, la reacción de Loretta tras comer las papas asadas condujo al diagnóstico del síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (hEDS), una enfermedad genética que puede manifestarse en distintas formas.
Los análisis mostraron que el estómago de Loretta estaba parcialmente paralizado y no podía vaciarse debidamente. Confinarla a una unidad de seguridad y forzarla a comer no había tenido ningún sentido.
Sus otros síntomas incluían migrañas, fatiga, palpitaciones cuando se paraba o sentaba y un dolor en el cuello para el que más tarde necesitó una cirugía.
Hasta recientemente se había estudiado relativamente poco sobre su enfermedad y los otros 12 tipos de síndromes Ehlers-Danlos.
Todavía no se conoce completamente esta afección.
¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?
- Los síndromes Ehlers-Danlos son un grupo de 13 trastornos que afectan el tejido conjuntivo. Este tejido apoya, protege y estructura otros tejidos y órganos en el cuerpo. Se encuentra en la piel, los huesos y ligamentos, por ejemplo.
- En el caso de Loretta, está dañado el tejido conjuntivo de la pared de sus intestinos. Como resultado, la comida se desplaza con menos fluidez por su sistema digestivo. (La parálisis de su estómago es algo adicional, pero también está conectada a la dolencia).
- Los síndromes están generalmente caracterizados por articulaciones que se estiran más de lo normal, pieles que se estiran más de lo normal y fragilidad de tejidos.
- Un efecto secundario de una piel hiperextensible es su apariencia joven y suave. «Mi piel es como una masa de pizza y muy suave», dice Loretta.
