«Con la demencia es como si murieran una y otra vez, lentamente».

Helen Rimell ha estado viviendo un luto por su madre Susan desde que le diagnosticaron demencia vascular a principios de 2015.

Hace dos años, Helen dejó su vida en Londres para mudarse de nuevo al sur de Gales y convertirse en la cuidadora a tiempo completo de su madre, de 75 años.

La fotoperiodista y fotógrafa de bodas llevaba décadas retratando a su madre y continuó haciéndolo, lo que dio lugar a un proyecto muy personal titulado «No Longer Here» (“Ya no está aquí”).

«Está aquí pero no está, y es ella misma pero no lo es«.

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Sus imágenes captan el declive de su madre en los pequeños detalles de la vida cotidiana en su casa, como la de una pastilla de jabón mordida que representa la vez que su madre intentó comérsela tras perder la capacidad de entender lo que es comestible.

O la de un vaso roto que yace en un charco de líquido después de que ella lo rompiera contra el suelo.

Otras imágenes muestran a Susan siendo alimentada con cuchara por su nieta y a ella tumbada en la cama tras haber olvidado cómo vestirse.

«Realmente me entendía»

Helen y su madre siempre han estado increíblemente unidas.

«Era mi mejor amiga, se lo contaba todo», dice Helen.

«Era divertida, graciosa, amable, cariñosa, muy empática y compasiva. Era la única persona que realmente me entendía y me cubría las espaldas», agregó.

En 2010, Susan sufrió una hemorragia cerebral. En los años siguientes empezó a olvidar a veces los nombres de las personas y algunas palabras.

Tras su diagnóstico de demencia en 2015, la progresión de la enfermedad parecía inicialmente lenta.

Esta foto de una pastilla de jabón con marcas de dientes fue tomada después de que Susan intentara comérsela.

Helen recuerda con cariño un viaje por Europa que hizo con su madre en 2018.

«En ese momento era olvidadiza, pero seguía siendo muy divertida, realmente una gran compañía», dice.

«Le encantó ese viaje. Todos los días tomábamos un Aperol spritz al atardecer», agrega.

Susan y Helen en Florencia en una de las paradas de su viaje por Europa.

Cuando la epidemia de covid-19 llegó a Reino Unido en 2020, Helen se vio obligada a pasar menos tiempo junto a su madre y empezó a notar que ella cada vez se alejaba más de lo que una vez fue.

Su madre ya no reconocía los lugares, y a veces se perdía al salir de casa y la traían de vuelta los agentes de policía.

La casa de su infancia – en el pueblo de Langland, en la península de Gower- era un lugar al que Helen la llevaba de visita con frecuencia, y sus recuerdos del lugar fueron de los últimos en marcharse.

«La llevé allí en febrero de 2020 y miró a su alrededor y no se acordaba; eso para mí fue enorme», cuenta Helen.

Susan disfrutando del calor del sol de a través de una ventana.

Pequeños momentos de felicidad

Durante la pandemia, los cuidadores de Susan dejaron de acudir a su casa y, en septiembre de 2021, Helen decidió mudarse para cuidar ella misma de su madre.

«Es muy duro en todos los sentidos, mental, emocional y físicamente», dice Helen.

Susan pasó por un periodo de agresividad y violencia.

«Odiaba la hora del baño. Se clavaba las uñas, te doblaba los dedos, te pegaba, te cacheteaba y se peleaba contigo«, explica Helen.

«Al principio era muy maniática: arriba, abajo, arriba, abajo, arriba, abajo, andando de un lado para otro, moviendo muebles, arrastrando mesas, arrastrando muebles durante horas todas las noches”, recuerda.

También se peleaba por cada cosa que le hacías, rompiendo cosas.

“Se paseaba si dejabas la puerta abierta, así que tenías que encerrarla», recuerda.

Susan necesita supervisión y apoyo constantes.

Susan ya no puede mantener una conversación, no usa cubiertos y tiene incontinencia.

Dentro de ese mundo igual hay pequeños momentos de felicidad.

«Le encantaba bailar. Ponías a Elvis y se ponía a bailar en el salón; ahora sigue dando golpecitos con el pie», dice Helen.

¿Qué pensaría Susan de estas imágenes tan personales?

«Hablamos de ello, mi madre y yo, de que iba a documentar su enfermedad, documentar nuestra relación, siempre fue un plan, ella dijo que era importante», dice Helen.

«La he documentado de forma intermitente desde que estaba en la universidad. Siempre me lo ha permitido y siempre me ha apoyado mucho en mi carrera».

Atrapada en el limbo

Cuando Helen era estudiante hizo un proyecto sobre el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) de su madre, quien incluso posó desnuda en su bañera para una fotografía.

«Tenemos esa relación: ella confía en mí y yo confío en ella», explica Helen.

Susan a menudo se sienta en el suelo porque tiene miedo de caerse.

Los últimos años han sido muy difíciles para Helen, que ha tenido que hacer malabarismos para cuidar de su madre y mantener su negocio a flote.

Sigue teniendo su casa en Londres, pero la siente como si estuviera en otro mundo.

«Solía ir a bailar swing cuatro veces por semana, pero ahora me resulta difícil mantener las amistades. No me siento parte de mi vida en Londres«, dice Helen.

«Parece que no tengo un propósito. Estoy atrapada en el limbo mientras los demás siguen adelante con sus vidas».

La demencia ha resultado ser algo muy diferente a lo que Helen pensaba antes de convertirse en la cuidadora de su madre.

«No sabía realmente lo mala que era la demencia ni cómo era al final«, dice.

Susan sentada en un sillón junto a la ventana de su casa. — Helen dice que ha habido muchas lágrimas desde el diagnóstico de su madre.

«En las películas tienes a esa dulce ancianita sentada en una residencia que olvida tu nombre, pero en el último momento recuerda cómo bailar contigo y su canción favorita”.

«Pero no es así”, lamenta. “Toda su personalidad cambia, por no hablar del deterioro físico y la agresividad y todas las cosas que conlleva».

A pesar de tener que aparcar su propia vida y del dolor con el que vive a diario, Helen no se arrepiente de nada.

«Lo volvería a hacer todo: ella lo hizo por mí y quiero devolverle el amor que me ha dado», asegura.