Esteban, el pequeño gigante de cuatro pies de estatura

Esteban, el pequeño gigante de cuatro pies de estatura

Esteban, el pequeño gigante de cuatro pies de estatura

øacondroplasia

Santo Domingo.-“¡12-13-12-13, Parque Independencia!”,  ¡va!,  vocifera día y noche  con voz enérgica  Esteban Ramírez, un joven de 26 años, que padece de acondroplasia  a causa de la cual su estatura es la de un niño de 4 años.

“Yo  soy un hombre completo, trabajo, tengo  un corazón, tengo sueños, metas,  deseos de superación  como todo el mundo, lo único que no tengo es tamaño,  pero  eso no me limita. Lo importante no es la estatura, sino la calidad humana que tiene  persona”, explica el joven cobrador de «guagua».

Palabras  discriminatorias

Ya sea en el autobús o en la calle, cuando algunas personas lo ven, se ríen de él y gritándole palabras  discriminatorias que le producen  malestar,  pero al mismo tiempo por quienes lo hacen.

Uno  de cada 25.000 niños nace con Acondroplasia, un trastorno óseo genético que es el tipo más frecuente de enanismo, en la cual los brazos y las piernas son cortas en proporción a la longitud corporal.  Igualmente la cabeza es de un tamaño mayor que lo regular, como es el caso de Esteban.

Las personas con ancondroplasia  son de estatura por debajo del promedio. Los hombres adultos suelen medir1,32 m (52 pulgadas ó 4 pies, 4 pulgadas). En cambio la estatura promedio de las mujeres adultas es de  1,25 m (49 pulgadas ó 4 pies, 1 pulgada), tamaño que le limita a realizar actividades cotidianas con normalidad, como lavar la ropa en la lavadora, cocinar, teniendo que requerir la ayuda de una mano amiga.

¿Es lo mismo enanismo acondroplásico y  trastorno del crecimiento?

La endocrinóloga Jaqueline  Díaz  médico de la Clínica  Independencia, explica que no es lo mismo el enanismo acondroplásico que baja estatura,  ya que  los  enanos tienen  una alteración congénita, por lo que nacen con esa condición. En cambio, las personas que tienen una deficiencia de hormonas de crecimiento tienen  sus extremidades proporcionales,  solo son  de estaturas bajas.

El tamaño de la persona puede cambiar por diferentes causas, como problemas de enfermedades crónicas, insuficiencia renal, tuberculosis, la desnutrición y  SIDA, señala la experta.

Un mundo para gente grande

Las personas de baja estatura tienen una condición física que arroja ciertas  limitaciones ya que la mayoría de construcciones e instrumentos son pensado para personas de  al menos 1,60 o 1,85 de estatura. Y no para uno de 49 pulgadas.

Al igual que Esteban, otras personas de baja estatura «pasan las de Caín» para realizar labores tan simples y cotidianas como subir a un autobús. Muchas veces tienen que valerse de alguien que les dé el asiento, sino corren el riesgo de lastimarse, debido a que no alcanzan los manubrios para agarrarse, si les toca ir parados.

Dependencias gubernamentales como la Oficina Metropolitana de Servicios de Autobuses (OMSA) tratan de mejorar el servicio para este tipo de personas, capacitándose  y especializando a su personal.

Apoyo al desarrollo

Entre las instituciones que brinda apoyo a las personas de baja estatura están el  Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS) y la  ”Asociación Dominicana de Personas Pequeñas”. Esta última fue creada con el objetivo  de que las personas pequeñas puedan reivindicar sus derechos  y además que tenga un lugar donde puedan planificar sus actividades y compartir. Pero lo más importante es que puedan tener un amparo legal, ya que ellos no están contemplado en la Ley de discapacitado 42-00 sobre discapacidad en República Dominicana.

Del estigma a la aceptación

Esteban, al igual que sus compañeros, espera que la sociedad dominicana  les incluya, que les brinden apoyo,  que se les  tome en cuenta, y que de la estigmatización y la marginalización, se pase a la compresión y a la aceptación.

“Yo tengo una voz de locutor, cuando yo digo 12-13-12-13 a mi hay que oírme porque es un hombre que habla”, dice entre risas Esteban Ramírez quien no pierde la esperanza de ser un día ser  locutor de radio o televisión.



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