øacondroplasia
Santo Domingo.-“¡12-13-12-13, Parque Independencia!”, ¡va!, vocifera día y noche con voz enérgica Esteban Ramírez, un joven de 26 años, que padece de acondroplasia a causa de la cual su estatura es la de un niño de 4 años.
“Yo soy un hombre completo, trabajo, tengo un corazón, tengo sueños, metas, deseos de superación como todo el mundo, lo único que no tengo es tamaño, pero eso no me limita. Lo importante no es la estatura, sino la calidad humana que tiene persona”, explica el joven cobrador de «guagua».
Palabras discriminatorias
Ya sea en el autobús o en la calle, cuando algunas personas lo ven, se ríen de él y gritándole palabras discriminatorias que le producen malestar, pero al mismo tiempo por quienes lo hacen.
Uno de cada 25.000 niños nace con Acondroplasia, un trastorno óseo genético que es el tipo más frecuente de enanismo, en la cual los brazos y las piernas son cortas en proporción a la longitud corporal. Igualmente la cabeza es de un tamaño mayor que lo regular, como es el caso de Esteban.
Las personas con ancondroplasia son de estatura por debajo del promedio. Los hombres adultos suelen medir1,32 m (52 pulgadas ó 4 pies, 4 pulgadas). En cambio la estatura promedio de las mujeres adultas es de 1,25 m (49 pulgadas ó 4 pies, 1 pulgada), tamaño que le limita a realizar actividades cotidianas con normalidad, como lavar la ropa en la lavadora, cocinar, teniendo que requerir la ayuda de una mano amiga.
¿Es lo mismo enanismo acondroplásico y trastorno del crecimiento?
La endocrinóloga Jaqueline Díaz médico de la Clínica Independencia, explica que no es lo mismo el enanismo acondroplásico que baja estatura, ya que los enanos tienen una alteración congénita, por lo que nacen con esa condición. En cambio, las personas que tienen una deficiencia de hormonas de crecimiento tienen sus extremidades proporcionales, solo son de estaturas bajas.
El tamaño de la persona puede cambiar por diferentes causas, como problemas de enfermedades crónicas, insuficiencia renal, tuberculosis, la desnutrición y SIDA, señala la experta.
Un mundo para gente grande
Las personas de baja estatura tienen una condición física que arroja ciertas limitaciones ya que la mayoría de construcciones e instrumentos son pensado para personas de al menos 1,60 o 1,85 de estatura. Y no para uno de 49 pulgadas.
Al igual que Esteban, otras personas de baja estatura «pasan las de Caín» para realizar labores tan simples y cotidianas como subir a un autobús. Muchas veces tienen que valerse de alguien que les dé el asiento, sino corren el riesgo de lastimarse, debido a que no alcanzan los manubrios para agarrarse, si les toca ir parados.
Dependencias gubernamentales como la Oficina Metropolitana de Servicios de Autobuses (OMSA) tratan de mejorar el servicio para este tipo de personas, capacitándose y especializando a su personal.
Apoyo al desarrollo
Entre las instituciones que brinda apoyo a las personas de baja estatura están el Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS) y la ”Asociación Dominicana de Personas Pequeñas”. Esta última fue creada con el objetivo de que las personas pequeñas puedan reivindicar sus derechos y además que tenga un lugar donde puedan planificar sus actividades y compartir. Pero lo más importante es que puedan tener un amparo legal, ya que ellos no están contemplado en la Ley de discapacitado 42-00 sobre discapacidad en República Dominicana.
Del estigma a la aceptación
Esteban, al igual que sus compañeros, espera que la sociedad dominicana les incluya, que les brinden apoyo, que se les tome en cuenta, y que de la estigmatización y la marginalización, se pase a la compresión y a la aceptación.
“Yo tengo una voz de locutor, cuando yo digo 12-13-12-13 a mi hay que oírme porque es un hombre que habla”, dice entre risas Esteban Ramírez quien no pierde la esperanza de ser un día ser locutor de radio o televisión.
