Encuentro Nacional de Supervivientes organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer una vez al año, con el objetivo de reflejar la realidad que viven supervivientes de cáncer pediátrico y trabajar sobre ello.
Casi el 80 % de los niños con cáncer infantil superan la enfermedad y se convierten en largos supervivientes. Alrededor del 60 % de ellos padecen secuelas de la enfermedad, y sin embargo no existe un programa de seguimiento que sea realmente completo, integro y eficaz.
Según los datos de la Organización Mundial de la Salud, cada año padecen cáncer infantil unos 400.000 niños y adolescentes y un alto porcentaje (al rededor de un 80 %) supera la enfermedad en los países de ingresos altos, convirtiéndose en supervivientes con un acceso desigualitario a un plan de seguimiento a largo plazo.
No obstante, la OMS precisa que este índice de supervivencia en los países de ingresos bajos o medianos disminuye al 30 por ciento.
La mayoría de los cánceres infantiles se pueden curar con medicamentos genéricos u otros tipos de tratamiento, como cirugía y radioterapia. Sin embargo un 60 % de los supervivientes de cáncer infantil en España sufren secuelas o efectos secundarios derivados de estos tratamientos y de la propia enfermedad.
El 15 de febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil, y con motivo de esta fecha la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) celebra una serie de eventos y actividades para que participen familias, ex pacientes y profesionales sanitarios.
Este año las reivindicaciones ponen el foco en la mejora de la calidad de vida de los supervivientes de cáncer pediátrico y en la necesidad de implantar un programa de seguimiento de su salud a largo plazo que sea igualitario y eficaz una vez superada la enfermedad.
Supervivencia: secuelas o efectos secundarios
En una entrevista con EFE Salud, el doctor Luis Madero, Jefe de Oncología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), explica que la curación del cáncer es muy cuestionable pues nunca se sabe porqué ha aparecido ni que efectos secundarios podrá tener.
«Antes teníamos el concepto del cáncer como una enfermedad en la que vives o mueres y en la que no era necesario un seguimiento. Sin embargo, cerca del 60 % de los supervivientes de cáncer infantil sufren algún tipo de secuela derivada de la enfermedad y por eso, es importante hacer un seguimiento eficaz en consulta oncológica», afirma el doctor.
La gran mayoría de los efectos secundarios no son graves, como por ejemplo la cojera. Otros efectos o secuelas pueden ser los problemas endocrinológicos del tiroides que hacen que los niños sean más bajitos, más obesos o más osteoarticulares, señala el oncólogo.
Otro porcentaje de los supervivientes, explica este médico, pueden sufrir secuelas más graves como por ejemplo los problemas cardiovasculares. Muchas medicinas que se recomiendan para el cáncer infantil pueden producir un deterioro cardiovascular que produce graves problemas a largo plazo y por eso es importante que el seguimiento de los supervivientes también sea eficaz y se extienda en el tiempo.
«Para mejorar el seguimiento y detectar cuanto antes las secuelas, se necesitan más pruebas y más estudios de investigación«, sostiene el doctor Luis Madero.
«Además, cuando estamos tratando a los niños no solamente hay que hacerlo para que se curen, sino para que cuando sobrevivan, lo hagan bien y con una buena calidad de vida. Hay que darles las medicinas que produzcan los menores efectos secundarios posibles» añade Madero.
Programa de seguimiento de supervivientes de cáncer infantil
Sonia Simón, superviviente de cáncer pediátrico y actualmente trabajadora en la asociación Aspanion, nos explica en una entrevista para EFE Salud su experiencia tras convertirse en superviviente de cáncer infantil.
«Con 15 años me diagnosticaron el cáncer y al tener esa edad directamente me aplicaron el protocolo de adultos en el hospital», explica la superviviente, que ha superado un diagnóstico de leucemia promielocítica aguda de alto riego, y en la actualidad tiene 27 años.
«Al principio cuando nos dan el alta y nos dicen que ya estamos súper sanos, no notamos casi ninguna secuela de la enfermedad, pero después, con el paso del tiempo, pueden empezar a aparecer aunque muchos de los supervivientes no lo sabemos», indica.
«Gracias a que asistí a un congreso con Aspanion me enteré de que el cáncer infantil y su tratamiento podía tener algunos efectos secundarios aunque yo no fuera consciente de ello. Yo, por ejemplo, descubrí que uno de esos efectos era la fertilidad», afirma Sonia.
Mejorar la comunicación, mejora la calidad de vida
El programa de seguimiento lo que pretende es mejorar la calidad de vida de los ex pacientes, evitar en la medida de lo posible las secuelas, y principalmente que el superviviente tenga información de los efectos secundarios que pueden aparecer después de la enfermedad.
«Creo que hace falta más concienciación y comunicación desde los hospitales. Los expertos oncólogos y los hematólogos tienen mucha conciencia de esto pero a veces la comunicación no es del todo efectiva.», señala Sonia Simón.
«El el problema es que los supervivientes tampoco tienen mucha conciencia de la necesidad y de la importancia de este programa y de este seguimiento médico más allá de las visitas a consulta obligatorias (normalmente una vez al año)», añade.
«Y por supuesto también, desde la administración pública o las instituciones, tienen que apostar por esto, porque es necesario un impuso a la financiación que sería primordial», defiende la superviviente.
Cadena dorada por los supervivientes de cáncer infantil
Todos los 15 de febrero, el Día Internacional del Cáncer Infantil, la Federación de Padres y Madres de niños con cáncer despliegan una serie de actividades tanto a nivel nacional como autonómico y local protagonizadas por las distintas asociaciones que la integran.
Juan Antonio Roca, Presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, nos explica que «este año, queremos centrar nuestras reivindicaciones en el seguimiento de los supervivientes a largo plazo y como nuestra asociación se representa con un lazo dorado, en esta ocasión creemos que el elemento que más lo representa es una cadena dorada, una cadena que simbolice ese seguimiento».
El presidente señala que hay una serie de hospitales que si que implementan un seguimiento a largo plazo, pero son minoritarios. Al ser la sanidad competencia de las comunidades autónomas, este tipo de programas se ofrecen de manera muy diferente y desigual en todo el territorio.
«Hemos trabajado en los últimos años haciendo un modelo de programa de seguimiento único a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil y se está comprobando que es útil y que da sus frutos. Lo que nosotros queremos, es mejorar la calidad de vida de todos los supervivientes por igual», concluye Roca.
