Santo Domingo.-Ni siquiera el dolor que siente Azalia Santana al colocarse una prótesis gastada en su pierna derecha se compara con la angustia y desespero que vive esta mujer de de 53 años, al cuidar a sus nietos con autismo que fueron abandonados por sus padres.

Los mellizos Enmanuel y Ashly Aquino, de 12 años, padecen de autismo severo en más de un 48.7 %, así como discapacidad auditiva y del habla (sordomudos), entre otros problemas de salud.

“Esto no es fácil, yo me estoy volviendo loca, porque si Enmanuel estuviera como Ashley no habría problemas”, expresa Santana que acogió en su regazo a dos criaturas que nacieron prematuras.

“Su mamá y su papá soy yo, cuando sus padres se separaron mi hija se los dejó al papá como vi el trato cuando tenían tres meses yo fui los busque y me quedé con ellos, pero no sabían de la enfermedad y cuando ellos se enteraron no hicieron nada”, enfatizó.

La cruz de Enmanuel y Ashley

Con 12 años un niño debe estudiar, correr, jugar y socializar con otros niños, sin embargo no es el caso de los mellizos con autismo.

Éstos viven junto a su abuela en una pequeña vivienda, ubicada en el Toro de Guerra y que en abril de este año se inundó tras las lluvias provocadas por el huracán Matthew.

Mientras Azalia narra con presteza su diario vivir, Enmanuel con intranquilidad mueve sus manos y pies reflejando deseos de huir de la silla, donde lleva más de nueve meses postrado y hay que prestarle atención especial para que no se golpee ni lastime a los demás.

La abuela relata que los niños duermen dos o tres horas al día y en la noche tiene que ingeniársela para que pueda dormir ya que se pasa la noche moviéndose “eso es increíble”, dijo en tono bajo y entristecida.

Azalia muestra las cicatrices de los golpes que Enmanuel se ha provocado.
Foto: Elieser Tapia.

Explica que Enmanuel empezó a autolesionarse tras padecer cálculos en la vesícula, quebranto por el que fue operado y posteriormente dejó de caminar.

“Su neuróloga dice que todos esos traumas que tiene son de nacimiento y que no hay nada que hacer, él se levanta muy temprano y llora mucho ¡Mi pobre muchachito!, ¿Dios mío por qué se me ha puesto así?”, manifestó con desesperanza.

En cambio, Ashley a la distancia parece una niña normal e incluso muestra una ligera sonrisa y paz al sentir otras personas en su entorno.

No obstante, la tranquilidad que irradia puede ser interrumpida en cualquier momento por un ataque epiléptico si no consume los medicamentos para evitar las convulsiones.

“Ella es tranquila le gusta comer y para que esté bien hay que darle sus medicamentos para la epilepsia a diario dos veces al día”, asegura mientras veía las facturas de las medicinas sobre la mesa.

Esta abuela se ha dedicado día y noche a cuidar por sus nietos
Foto: Elieser Tapia.

Necesitan ayuda

“Yo no aguanto el dolor en la pierna, es con algodón que la tengo para poder aguantarla”, es el lamento de la Azalia, quien necesita una goma nueva para su prótesis porque la que tiene está pequeña y le ha provocado laceraciones.

Azalia ha solicitado ayuda para comprar una goma nueva para su prótesis, pero no la ha conseguido.

Esta mujer delgada e hiperactiva tiene un rostro cansado, pues se encarga de las tareas del hogar, además de bañar, alimentar y medicar a los mellizos desde las 5:00 de la mañana.

Explica que gracias a la misericordia de los vecinos puede comprar en ocasiones más de cinco medicamentos que le suministran a Enmanuel.

Asegura que la madre de los mellizos ni pregunta por ellos y lo único que hace por sus hijos es enviarle RD$1,500 y un seguro de salud básico, mientras que del padre ni tienen información.

Y aunque a Ashley solo le dan dos medicinas, Azalia dice que el gasto mensual aproximado en medicamentos para ambos es de más de RD$10,000, sin el costo de los pañales y alimentación.

Manifiesta que por años ha solicitado ayuda a instituciones gubernamentales y no se le ha prestado asistencia para adquirir los medicamentos, cuyo costo es alto y otros no tienen cobertura en su seguro médico.

“Hice una carta y fui donde al Despacho de la Primera Dama y me dijeron que ya ellos no están dando medicamentos controlados y de ahí me mandaron al Plan Social de la Presidencia, pero cuando voy a ese sitio me dijeron que no me podían ayudar”, indicó.

De igual forma, se comunicó con la Fundación Dominicana de Autismo y le indicaron análisis para determinar si padecían el trastorno y pese a que los resultados son positivos no hicieron nada por los mellizos.

“Pido que me ayuden con lo que puedan, ya Enmanuel no camina porque tiene un pie torcido, hay que operarlo de la cadera, pero yo no tengo los recursos”, suplica con insistencia.

Si desea colaborar con Enmanuel y Ashley llame a los teléfonos 829-969- 8796/ 849-330-0008.

Los mellizos tienen en su abuela su único refugio.

Autismo, un trastorno neurológico

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define al autismo como un “trastorno del neurodesarrollo caracterizado por la alteración de la interacción social, de la comunicación tanto verbal o no verbal y el comportamiento restringido repetitivo”.

Según datos de la OMS, “uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista, en la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros cinco años de edad y tienden a persistir hasta la adolescencia y adultez”.

Los afectados por el trastorno presentan a menudo afecciones múltiples, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno del déficit de atención e hiperactividad.