Santo Domingo.-Más allá de su impacto mediático por la incorporación de celebridades, políticos, empresarios famosos y personalidades la irrupción del “Ice bucket challenge” es una iniciativa que ha desnudado la realidad de un mal desgarrador que encierra muchas interrogantes.
Esta campaña, que busca sensibilizar a generaciones, sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), indica que queda mucho por hacer, pues lo más devastador sobre esta enfermedad degenerativa que les imposibilita la vida a quienes la padecen, es que aún los científicos no han podido encontrar su cura.
En las últimas tres semanas se ha debatido sobre los desafíos de esta enfermedad muy limitante, que luego de determinada el pronóstico de vida oscila entre 2 y 5 años, y no más de 10, ya que es una enfermedad neurológica progresiva que se origina cuando las células motoneuronas del sistema nervioso disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.
Tiene el agravante de que mientras la persona pierde la movilidad de todos los músculos del cuerpo, hasta los que sirven para respirar, mantiene la función cerebral de la inteligencia y la consciencia.
Imposibilita a los pacientes
De acuerdo a especialistas, la esclerosis provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal y en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios).
La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edad comprendida entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones entre 60 y 69 años. Cada año se producen unos dos casos de cada 100, 000 habitantes.
Aunque la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) ha aprobado el primer tratamiento de medicamentos para la enfermedad-riluzole (Rilutek), los científicos aún no han podido encontrar cura para la ELA.
En cambio se han logrado establecer algunos tratamientos para aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida a través de medicamentos y terapias físicas.
Los síntomas
Existen una variedad de síntomas que se manifiestan indistintamente, según cada paciente en particular.
Por lo general en algunas ocasiones se presentan espasmos, sacudidas, calambres o debilidad muscular, también pueden aparecer cuadros de debilidad en las articulaciones o problemas de coordinación.
Otros síntomas pueden ser cambios en el habla, dificultades para respirar, masticar o tragar.
Casos en el país
En el país varias figuras de la vida nacional y comunicadores se han sumado a la campaña “Cubo de agua helada”, para crear conciencia y sensibilizar sobre el sufrimiento de aquellos que la padecen, pues por unos segundos pueden sentir el cuerpo paralizado como lo sienten los que poseen el ELA.
La Fundación Renacer, entidad que ayuda a seis personas que sufren de esa enfermedad en el país, se sumó a la campaña y pidió que las donaciones sean hechas para los enfermos dominicanos, a través de una cuenta que tienen para estos fines en el Banco Popular Dominicano.
Gracias a esta campaña el reto del agua fría ha logrado más de 41 millones de dólares para una fundación norteamericana y ha conseguido ofrecer una visión general del padecimiento logrando mejor calidad de vida de los afectados.
Sumando voluntades
Personalidades como Nuria Piera, Alicia Ortega, Milagros Germán, Milly Quezada, Luz García, Georgina Duluc y Roberto Cavada con todo su equipo decidieron asumir el reto, lanzarse el cubetazo de agua y hacer donaciones para colaborar con la causa social.
Las periodistas Nuria Piera y Alicia Ortega realizaron reportajes especiales sobre la enfermedad, donde la primera desafió al presidente Danilo Medina a realizarlo para que ordene, a través del Ministerio de Salud Pública, un presupuesto especial de ayuda a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica.
Congreso de EU
En Estados Unidos hay un debate político sobre la investigación con células madre, mientras que científicos intentan mostrar las bondades de las células pluripotenciales en el tratamiento de enfermedades incurables, como el Parkinson o el Alzheimer y la esclerosis lateral amiotrófica.
Los congresistas demócratas y republicanos rechazan la clonación para crear niños, aunque algunos, especialmente los demócratas apoyan la denominada clonación terapéutica, es decir, crear embriones destinados a la investigación. Por ello una entidad privada financió el estudio Project ALS, que se dedica a buscar una cura para la enfermedad.
