Por *María Esther Carbuccia

Iniciaré contando un poco sobre nuestra historia, Alejandro, mi hijo mayor, quien en la actualidad cuenta con 9 años y 5 meses. En sus primeros años de vida fuimos mi esposo y yo notando que era diferente, su forma de interactuar con nosotros, la ausencia de lenguaje y su manera quisquillosa de comer, fueron arrojando pistas de que algo le ocurría.

A la edad de 3 años y medio recibimos el diagnóstico preliminar, en donde nos decían que nuestro hijo tenía un trastorno generalizado del desarrollo no especificado, asociado al autismo. Para nuestra familia fue devastador el saber que nuestro hijo no tendría un desarrollo como cualquier otro niño.

El proceso fue difícil, lo negamos, buscamos otros diagnósticos, maldijimos, cuestionamos las razones por las cuales Dios había decidido ponernos esa prueba, oramos mucho, investigamos mucho, hasta que decidimos que nuestra actitud incidía en cuan feliz o no podría ser nuestro hijo y lo aceptamos.

A partir de ese momento comenzamos nuestra travesía con Alejandro. A ese viaje se le sumaron 2 tripulantes más: María Alejandra y Héctor Manuel, quienes nos han ayudado sin saberlo con la condición de su hermano mayor, pues le obligan a salir de su burbuja y socializar.

Los retos a superar son diarios y cuando rebasa uno, quizás vienen otros 3 a sustituirles; lo que amerita mucho esfuerzo, paciencia, dedicación, pero sobre todo AMOR. Si… AMOR, pues aunque nunca espero que mi hijo me espere un día y me diga “mamá sabes que te quiero” o “cuando sea grande quiero ser…”, él se la ingenia con sus ocurrencias y actitudes de decirme que siente afecto por su familia.

La conexión que hay es increíble pues ante un niño que no utiliza el lenguaje como forma de expresión, las corazonadas, el sexto sentido y la práctica hacen que el vínculo se forme y afiance.

Como madre de un niño con necesidades especiales, puedo compartirles que mi éxito ha consistido en no tener ningún tipo de expectativa en relación con la vida de mi hijo, no me interesa saber si se graduará, si llegará a enamorarse o incluso casarse y tener descendencia, eso para mí son trivialidades. Prefiero vivir el día a día y dejar que Alejandro me sorprenda con sus logros y fallos, pues así no me frustro esperando cosas que no ocurrirán y si ocurren quizás no satisfagan las expectativas que yo me puse.

Como parte de sus habilidades y destrezas puedo compartirles que para Alejandro no le es incómodo dar y recibir besos y abrazos, aunque hay días en que no le gusta mucho el contacto físico. Otro logro es su alimentación, ya que duramos unos 7 años con un menú muy reducido, pura comida chatarra (galletas Oreo, leche, croquetas de pollo, papitas Pringles de BBQ y refresco Red Rock Uva), claro esto acompañado de muchos complejos vitamínicos para amortiguar la falta de comida de calidad; actualmente cae en la categoría de los carnívoros, pues ahora le encanta la proteína animal, pollo principalmente, los pasteles en hojas, los espaguetis, y otros tipos de alimentos con texturas variadas, pero nada muy blando o húmedo.

En relación con la educación de Alejandro, hemos tenido nuestras altas y bajas, intentando que asista a un sistema escolar inclusivo, pero sin ningún fruto, puesto que funcionaban más como guardería de niños a que centros formativos por no contar con la capacidad para trabajar con este tipo de especialidad.

En el primer colegio tuvimos un incidente fuerte, en el cual dejaron a mi hijo sentado en el coche desde las 7 de la mañana hasta que le fueron a recoger a la 1 de la tarde. Su pediatra nos comentó que el niño había llorado todo el día, pues todos los vasos capilares de su cara se habían reventado por el esfuerzo que había realizado. Ante esto fui a reclamar a la escuela y ellos la única satisfacción que me dieron fue negar el hecho y decir que el niño lloraba porque estaba desesperado porque lo fueran a buscar. La impotencia que sentí, no pudiera describírselas pero mi reacción fue sacar inmediatamente a mi hijo de allí.

Pasaron varios años antes de que tomáramos la decisión de volverlo a intentar. Esto suele ocurrirles a las familias con niños/as con discapacidad, ya que uno se vuelve tortuga y se mete en su caparazón para que otras personas no hieran o lastimen a su ser querido.

La sociedad en la que vivimos está progresando al respecto, con el tema de la tolerancia y la aceptación, pero queda mucho por hacer. Hay que entender que para uno es difícil cuando alguien mira a tu hijo/a como un/a extraterrestre, o cuando hace comentarios de mal gusto “ese niño es loco o anormal”, “mira el griterío que tiene, que lo callen”, sin saber la repercusión de sus palabras.

Nosotros hemos optado, pues no podemos irnos matando con todo mundo, seleccionar aquellos lugares donde sé que están acostumbrados a que vayan estos niños/as o asistir a lugares muy abiertos y escoger un rincón privado, para no molestar ni ser molestados. Pero es una lucha, créanme.

En un país en donde las oportunidades son limitadas para quien no tiene dinero, esto limita que uno pueda darle a su hijo todo lo que necesita en cuanto a educación se refiere. Yo por mi parte he decidido sacrificar parte de mi tiempo libre (de descanso) para hacer de maestra en mi hogar.

Alejandro es todo un estuche de monerías, pues tiene una capacidad súper desarrollada de aprender a primera vista, ya que posee una memoria fotográfica impresionante, no hay que explicarle 2 veces algo para que lo aprenda. Siendo esa destreza y otras tantas la que lo ha vuelto un niño autodidacta, siendo él solo capaz de aprender a leer con una técnica muy particular, utilizando algunas aplicaciones de Youtube para subtitular y reducir la velocidad del habla.

Mi hijo en síntesis ha venido a trasformar mi vida y la del resto de mi familia hasta el punto de que es un eje vital en ella. Cada día confirmo más una frase que he adoptado “Los/as niños/as especiales, solo vienen a familias especiales”.

*La autora de este artículo es psicóloga clínica.